L'annonce faite aux parents

Etait-ce une angoisse de la grossesse primipare ou une vraie intuition, je ne le saurai jamais.

 

En tout état de cause, j'ai passé la grossesse (enfin, la seconde partie, quand on commence à sentir le bébé bouger) à me dire qu'un truc n'allait pas. Je me souviens que je me rassurais en me disant que des bonnes femmes faisaient n'importe quoi durant toute la grossesse et leur enfant était en bonne santé. Moi j'avais fait attention, il n'y avait pas de raison....

 

 

Et puis Guillaume est arrivé. Le premier jour je l'ai regardé longtemps et je me demandais  "comment sait-on s'il est handicapé ?" . Il bougeait, ca devait aller ... un truc me chiffonait, je suis encore incapable de dire quoi, mais j'essayais de ne pas y penser. Est-ce que toutes les mères partagent cette impression ?

 

Et puis la nuit, je vois arriver Pédiatre, infirmière et puericultrice dans ma chambre... Pour me dire qu'il avait un stridor (pas grand chose... une immaturité du larynx, qui fait qu'il se pince quand il respire et que c'était pour cela qu'il ne pouvait pas manger). Ils repartent aussitôt qu'ils sont arrivés et j'ai passé le reste de la nuit à pleurer... Le lendemain, l'infirmière revient m'expliquer qu'il n'y avait rien de grave. C'était donc ca mon intuition ?

 

 

Les jours passent, Guillaume a un début de vie un peu galère, mais jamais rien de grave. Il est régulièrement malade, conjonctivite, bronchite, gastro, et un reflux très important qui le fait visiblement souffrir mais que les médecins ne prennent pas au serieux car il grossit bien.

 

Malgré tout, c'est un bébé calme. Il a le sourire sociale à deux mois, réagit bien au contact des gens, il n'est pas absent, ça me rassure sur ses capacités.

Pourtant, à 4 mois il ne prend toujours pas les objets, ne tient pas la tête et la position sur le ventre n'est toujours pas supporté. Tout le monde commence à se poser des questions, mais personne ne dit rien.

 

La pédiatre s'en fout...Un jour Guillaume fait un "malaise" (enfin, la douleur du reflux lui fait révulser ses yeux). Branle bas de combat, elle me dit de faire une écho cranienne et vérifier sa vue. Vu le peu de confiance que j'ai en elle, on ne fait rien.

 

En novembre, j'ai rendez-vous avec une gastro-entérologue à l'hopital pour le reflux de Guillaume. C'est elle la première qui me dit qu'un truc ne va pas, ce n'est pas normal qu'a son age il ne tienne pas sa tete. On repart avec une écho cranienne normale. Mais développement à surveiller.

 

Je change de pédiatre. Elle prend le temps d'examiner Guillaume longtemps puis me dit : "il a un retard de developpement de deux mois. Comme c'est la première fois que je le vois, je ne sais pas si c'est parce qu'il a eu un début de vie un peu agité qu'il a pris du retard. Je vais attendre de le revoir pour voir comment il évolue, mais si ce n'est pas bon, il faudra envisager une prise en charge particulière".

 

Mon intuition était bonne. Pourtant je m'accroche à ces paroles "il a eu un début de vie un peu agité".C'est surement ça.

 

 

Noël passe, Guillaume ne s'interesse pas à ses jouets. Il a 6 mois.

 

En janvier je recois un appel de la gastro de l'hopital : elle pense qu'il faut faire un IRM et elle a pris RV pour moi avec le neurologue. J'étais au travail. Tout s'est écroulé. Je crois n'avoir jamais autant pleuré et si douloureusement de ma vie. A postériori je me dis que ce n'est pourtant pas si grave et ce que j'ai -nous- avons vécu est bien moins pire que ce que d'autres vivent, donc les enfants sont malades, souffrent visiblement, ne s'alimentent plus, etc...

 

Je ne me souviens plus précisement de la réaction du papa de Guillaume, alors.Il est affecté mais le montre-t-il déjà ?

 

Puis nous avons eu le RV avec la neurologue, qui nous confirme que Guillaume a un problème. Surement des lésions cérébrales, l'irm le confirmera. La neurologue a essayé d'être la plus humaine possible. J'ai encore du mal à imaginer qu'on puisse avoir envie de faire ce métier, où finalement, on annonce régulièrement de mauvaises nouvelles et pour lesquelles on n'a aucune solution à proposer. Le cerveau ne se répare pas.

 

Comme tous les parents, qui ne connaissent rien au handicap, pour qui tout cet univers est complétement abstrait, qui ne réalisent meme pas la réalité de la maladie nous avons demandé ce qui était important pour nous, symbole d'autonomie :

"- Saura-t-il marcher ?

- Je ne sais pas

- Pourra-t-il parler ?

- Je ne sais pas"

 

 

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Commentaires: 2
  • #1

    alisson (mardi, 28 octobre 2008 22:31)

    Un beau récit d'une dure vérité...
    Un récit qui finit sur de grandes interrogations qui ne trouveront pas de réponses immédiatement... comme c'est dur cette situation... pffff je ne la connais pas mais je partage de tout mon coeur, au mieux que je peux, l'espoir pour que Guillaume évolue doucement mais surement!

    Sincérement, rassures toi, il arrivera à évoluer... c'est sur, il ne sera pas comme tous les autres mais la singularité c'est beau... moi je trouve en tout cas!

  • #2

    Helene (mercredi, 29 octobre 2008 14:48)

    C'est "marrant" car justement je me disais qu'il fallait que je fasse un article sur la petite vie d'Oscar... il y aura pas mal de points communs avec votre histoire... Et surtout les mêmes interrogations ! ! !

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