Retard de développement sévère

Une dédicace à Oscar : au détour d'un certificat médical destiné à la CAF qu'on n'aurait pas dû voir, nous venons d'apprendre qu'en plus de sa pachygyrie, Guillaume a aussi une polymicrogyrie étendue...

 

*****

 

 

Hier, nous avions rendez-vous avec la neuropédiatre ("NP") qui "suit" Guillaume au CAMSP.

 

Rendez-vous très attendu (le précédent remontait à 6 mois en arrière) mais grande source d'appréhension. Nous n'avons pas été déçus.

 

 

Quand je dis qu'elle "suit" Guillaume, je suis très optimiste ... Son rôle se limiterait à mesure le périmetre cranien, le poids et la taille de Guillaume, tenter de voir s'il a progressé lors d'un mini-examen (mais comme Guillaume était énervé, ca n'a servi à rien), nous poser trois questions pour savoir s'il mange (peut-etre a-t-elle envie de lui mettre un bouton de gastrotomie), s'il dort, s'il communique, et c'est à peu près tout.

 

Pour ceux que ça intéresse : son PC est normal, il est sorti du haut des courbes pour etre dans la moyenne, son poids et sa taille ont fléchis, il est passé sur la courbe inférieure (moyenne basse) : il n'est pas si gros qu'il en a l'air ; il ne fait toujours pas 10 kilos à 18 mois...

 

 

 

Et vue qu'elle était arrivée avec bien du retard, elle pensait en rester là. C'était sans compter que nous avions beaucoup de questions à lui poser.

 

****

 

 

Je voulais finir de raconter, mais impossible de me souvenir de comment s'est passé l'entretien, ca devient trouble dans mon esprit, comme un rêve qui s'efface. Quand c'est trop douloureux, la memoire fait son travail d'oubli...

 

Enfin... je me souviens de ma colère.

 

Je me souviens qu'elle n'était d'accord pour rien, ni kine, ni psychomot, ni orthophoniste, ni un rv chez l'orthopédiste ou un medecin de rééducation fonctionnelle.

 

Je me souviens qu'elle a dit que ca ne servait à rien, qu'il n'avait pas les capacités...

 

On lui a raconté quand Guillaume s'était retourné vers Papy quand ma mère lui disait qu'il allait le gronder, on lui a dit qu'il communiquait beaucoup, avec son sourire..."oui, mais ca, c'est le sourire réponse social, ca fait longtemps qu'il l'a acquis, ca ne veut rien dire, d'ailleurs si je lui souris, il me sourit aussi" (euh, je n'ai pas vu Guillaume lui sourire , mais bon, c'est une autre affaire).

 

Souvent au pied du mur, elle s'est souvent comme "retenue" de dire que de toutes facons, y'a pas grand espoir... Rien de positif... Mais comment peut elle se rendre compte, en dix minutes avec un enfant qui pleure ?...

 

Si on a eu l'ordonnance pour la hanche, c'est parce qu'elle a trouvé quelque chose bizarre, sinon, ce n'est pas nécessaire.

 

Le pied droit de Guillaume part de plus en plus vers la gauche. Mais on va attendre que le problème soit bien installé pour le traiter. Et puis c'est "normal", comme il a ses cuisses ouvertes (comme une grenouille), c'est normal que le pied se mette comme ca... logique logique !

 

 

Par contre, elle va lui faire faire un joli verticalisateur. Ca, pas de problème.

 

 

Ca devient vague, flou... Il doit y avoir la réalité et mon interprétation... Surement. Si elle lisait ce post, elle dirait surement que je n'ai RIEN compris.

 

Ah oui, elle a dit qu'une seance de kiné par semaine ou 5 c'était du pareil au meme, ce n'est pas pour ca qu'il progresserait plus vite. Il était petit, ca le fatiguerait. Elle est contre la surstimulation. Qu'un enfant ca se développait seul.

 

****

 

Un billet très décousu, désolée...

 

Je recopie mon post sur le forum, pour me souvenir :

 

"quand on lui a dit qu'on pensait qu'il avait besoin de plus de kine (le reste laissons tomber elle a ete radicalement contre) parce que seul il ne faisait pas les choses ( si je le mets par terre et que j'attends qu'il se retourne ou qu'il attrape un jouet il ne se passe rien....), elle nous sort : "oui mais vous le stimulez a la maison" (a bon, faut quand meme le stimuler???) on est monte au creneau en lui disant qu'on etait pas des therapeutes, qu'on ne savait pas comment faire et que si c'etait a nous de faire le boulot il fallait quand meme nous apprendre !
 
de toutes facons, meme pour avoir une radio de la hanche ca a ete une galère !!!! (il n'en a jamais eu jusqu'a present).  
avoir un rv avec le medecin de reeducation fonctionnelle pour un bilan: inutile....  
 
apres, vu qu'ils sont toujours en train de parler de tonus, on lui a dit qu'il fallait bien qu'il se muscle et c'est pas allonger dans sa poussette en promenade.... reponse "oui, mais bon, y'a pas que ca" (sous entendu ; si les commandes du cerveau ne suivent pas ca ne sert a rien)
 
Comme on etait bien gonflés, on a fini de lui parlait de peto (vu que c'est la methode qu'on a choisi).... qu'est-ce qu'on avait pas dit la ! On fait confiance à des hongrois !!!!  
 
On lui explique que les enfants travaillent tous les jours, en groupe, sont stimulés sur tous les plans, intellectuels comme moteur, qu'ils font de tout (kiné, ortho, psychomot, etc...) et que ce n'est pas leur faire bouger la jambe pendant des heures mais que c'est comme en france, "des petites seances" sauf que c'est tous les jours... Au final, c'est comme une stimulation "normale" et quotidienne qu'on pourrait faire à la maison (on joue, on bouge, on chante, on parle) mais encadrée par un pro, ce qui évite de faire des idioties et aussi de se démotiver... Mais c'est sur, vue de l'exterieur, c'est limite de la mal-traitance, de 9h à 12 et deux heures l'après-midi, ca fait beaucoup ! (et en creche, c'est pas long ???)
Et que la kiné elle meme a constaté des progrès (on ne lui a pas fait part de notre démarche quand on est partis en décembre) et elle a dit elle meme quand elle a vu en rentrant "wahou, tu as fait de l'intensif pendant 15 Jours?". Il faut dire qu'avant de partir, il n'était pas encore près de se tenir assis (meme si ca venait lentement) et un mois plus tard, alors qu'il y a eu les congés donc pas de kiné : il tient....
 
Après elle y est allée de son commentaire sur un professionnel multi-disciplinaire (c'est la formation d'un conducteur peto) : c'est comme dans le batiment, quand on dit qu'on fait tout, on ne sait rien faire... Ce à quoi je lui rétorque que c'est juste une question de point de vue : eux ils sont spécialisés par pathologie (ils ne s'occupent que d'imc - désolée pour le terme ;-)  - ou presque) quand la kine francaise sera spécialisée par technique qu'elle appliquera à tout le monde pareil (ou presque)...  
 
 
On a fini par conclure que de toutes facons, c'était nous les parents et que ca serait nous qui déciderons de ce qui est bon pour notre fils. Fin du débat...
 
 
Ensuite, pour finir, et vu qu'on ne la voit qu'une fois tous les 6 mois, au mieux, je lui demande à partir de quand il va falloir s'inquieter de son "intégration" à l'école vu que la prochaine fois qu'elle le verra il aura 2 ans. Je sais que c'est tot pour savoir s'il sera pret, je ne suis pas pour le mettre à l'école coute que coute (quoique si ca fini par etre le seul monde de garde auquel j'ai acces tant pis, ca fera garderie, mais moi j'ai besoin de travailler), mais bon, je veux anticiper pour ne pas me retrouver coincée à cause des lenteurs de l'administration...  
Nouveau coup de massue : l'école faut pas y penser, éventuellement une intégration en centre, mais bon, on trouvera certainement qu'il est trop petit... Mais c'est vrai qu'il faudrait y penser vers ses 2 ans et demi car il y a des listes d'attente (tout ca avec les formes, et tout l'enrobage qu'il faut, bien sur)...  
 
On a encore demandé le dossier médical, on va voir si cette fois-ci on est "exaucé".  
 
Surtout que je tiens à voir ce qu'il y a dedans car je lui ai fait remplir le dossier pour l'ajpp car le précédent perdu par la caf, et je lui ai dit que je le voulais IMMEDIATEMENT. Et bien sur, le fameux certificat destiné au médecin secu qui est normalement "confidentiel" on l'a eu entre les mains. Et c'est comme ca qu'on apprend que le diag qu'on nous a donné il y a un an était incomplet, qu'en plus de la pachygyrie, il y a des polymicrogyries... C'est sur que ca ne change rien au problème, guillaume est comme il est, mais bon, on est trop c*** pour qu'on nous disent les choses telles qu'elles sont ?
"

 

****

J'ai un peu de mal a tout comprendre. Ces gens seraient là pour nous aider et au final à chaque fois on nous écrase un peu plus...Pourquoi pas de soutien ? Un bilan orthophoniste, pour la forme, pour nous faire plaisir, meme si après l'orthophoniste nous dit "non, ce n'est pas encore nécessaire", c'est toujours plus facile à avaler...Un brin de psychologie et d'humanité svp...

 

A chaque fois il faut se battre, relever la tete, c'est tellement épuisant !

 

Si le diag est déja la et qu'on s'y tient sans laisser une seule chance à l'enfant, ca sert à quoi cette structure, ce "centre d'action médico-social PRECOCE"...

****

 

Sur ce fameux certificat destiné à la CAF, il y marqué, à la ligne "critère de gravité" : RETARD DE DEVELOPPEMENT SEVERE

On le savait, mais on ne nous l'a jamais dit clairement.

 

Ca ne nous était pas destiné, cela dit, on ne devrait toujours rien savoir.

 

 

 

 

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Commentaires : 4
  • #1

    Helene (samedi, 17 janvier 2009 11:44)

    Ah vraiment.... il y a des C--- partout ! ! ! C'est assez hallucinant ! J'en suis toute retournée ! Je vous dirais bien d'aller voir notre neuro-pédiatre... mais ça fait un peu loin (surtout qu'en ce moment il est aux States )! Lui, c'est un mec bien ! Qui sait parler aux parents et qui surtout est très agréable à regarder.... lol.
    Et pour les certificats... Dieu que je ne les aime pas ! SUr un de ceux d'Oscar, c'était marqué : dév psycho moteur d'un enfant de 3 mois... ça m'a fait mal à un point... Mais bon... c'était la vérité, m^me si elle a été difficile à avaler !

    J'avais un autre truc à ajouter mai sje ne sais plus... ça me reviendra peut etre ! ! !

  • #2

    alisson (dimanche, 18 janvier 2009 13:26)

    pfff comme Ln je suis assez retournée par le manque d'humanité de cette neuropédiatre ...
    Elle ne semble pas vouloir s'intéresser au cas de Guitou autrement que superficiellement et elle a tord, petit bout d'homme est capable de beaucoup, nous on y crois et pourtant Guitou on le connais que en photos et par les mots (maux???) de sa maman... mais on y crois, des moyens son dévellopés autour de lui (par ses parents évidement) pour qu'il progresse et ca marche... pas besoin d'être sur diplomé pour le voir! Mais juste d'avoir du coeur!
    On est de Tout Coeur avec vous, et dèrière toi petit Guitou

  • #3

    Eva (dimanche, 18 janvier 2009 14:01)

    Coucou Lina,
    Ca me fait vraiment mal au coeur tout ce que je viens de lire sur votre rdv avec la NP qui est une vraie C..... je nous vois il y a trois ans en France au CHU d'une grande ville à côté et au CAMSP de notre ville.....
    De toute façon, Guillaume progresse à son rythme comme notre Ilona et la plupart des représentants du corps médical peuvent aller où je pense....
    Gros-gros bisous à Guillaume et à ses parents
    Eva

  • #4

    Ambre (dimanche, 18 janvier 2009 19:50)

    Ma petite Angéla, je pense fort à vous...n'écoute pas les cons, on dit toujours que c'est les mamans qui connaissent et comprennent le mieux leur enfant...nous on les voit les progrès du beau petit Guillaume.
    Je vous embrasse très très fort.
    Ambre

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