Stimulation / Sur-stimulation ou "le deuil de l'enfant normal"

 

Je ne sais pas vraiment quelle est l'impression qui ressort de ce blog... Peut-etre a-t-on l'impression qu'on n'accepte pas le handicap de Guillaume, qu'on veut le réparer.
Certainement plusieurs trouveront qu'on en fait trop, "pauv' enfant", il est déjà handicapé, pourquoi ne pas le laisser tranquille....

 

D'autres me sortiront cette sordide histoire de "deuil de l'enfant normal".

 

Voici un post que j'ai souvent eu envie d'écrire, mais allez savoir pourquoi, j'ai beaucoup de mal. Mais je me lance, pour vainement tenter de faire comprendre à ceux qui me lisent où j'en suis.

 

Tout d'abord, concernant cette histoire de deuil... Pour moi, il n'y a pas de deuil, mon enfant est là et bien vivant, aussi handicapé qu'il soit. Déjà, on nous sort le coup du deuil de l'enfant parfait, rêvé, et puis à nous, parents d'enfants différents, on nous dit qu'il faut faire le deuil de l'enfant NORMAL ! Mais quelle ignominie.

 

Mon enfant est "normal" a mes yeux, je lui porte autant d'attention et d'amour que n'importe quel parent. Son handicap fait partie de lui, c'est sa normalite, je l'accepte et je l'aime comme il est, quel est ce deuil à faire ???

 

Ah oui, les grandes phrases qu'on nous sort, que c'est tellement violent ce que l'on vit... mais mon enfant n'est pas mort !!! Je doute qu'une mère qui vient de perdre son enfant partage les meme sentiments que moi. Car mon enfant est en vie, plein de vie, me sourit et m'apporte du bonheur. Je l'ai pres de moi au quotidien. Rien à voir avec un mort.

 

Et ce n'est pas parce que je ne fais pas ce fameux deuil que je n'accepte pas le handicap de Guillaume.

 

Maintenant vient cette fameuse question de la surstimulation.

 

Que l'on me sort à toutes les sauces, dont certains veulent surtout me prémunir.

Il y a ceux qui pensent qu'il est "déjà" handicapé, on pourrait le laisser en paix, le pauvre.

Il y a ceux qui pensent qu'il faut accepter que c'est comme ca, il ne peut pas et point c'est tout.

Il y a ceux qui effectivement trouvent leur salut dans la surstimulation (car on dira ce qu'on voudra, ca a un impact)

et puis il y a tous les autres, les parents d'enfants différents, à qui ON dit "mais il faut accepter, c'est la vie", alors qu'ON ne sait rien, et ces parents doivent faire avec, et contre beaucoup, pour trouver, à coup de bouts de ficelle parfois, comment aider au mieux son enfant.

 

Et en fonction de leur choix ou de leur enthousiasme, de leur énergie, on va leur secouer devant les yeux le spectre de la surstimulation, au point de les faire douter.

 

Guillaume serait normal : je n'aurai de compte à rendre à personne si je décidais de lui apprendre à lire à trois ans, faire du bébé nageur, du babygym, une étudiante anglaise qui viendrait le chercher à la crèche pour qu'il soit bilingue, etc...

Certains trouveraient effectivement que je le stimule trop, d'autres que je l'épuise et encore d'autres trouveront que c'est bien, je lui donne le maximum pour bien commencer dans la vie. Et meme s'il n'a pas envie, si je le force "un peu" quand il dit "non", on me dira "c'est pour son bien"...

Mais peu importe, personne ne viendra me dire si ce que je fais est bien ou pas, sous pretexte que je suis sa mère et que meme si j'ai tort, ca ne regarde que moi.

 

Il s'avère que j'ai un enfant handicapé et chacune de mes décisions va être observée, disséquée, évaluée par un/des pros qui vont tous y aller de leurs avis pour finir par me sortir un cérémonieux "vous savez, vous ne pourrez pas le réparer"...

 

Mais ai-je parler de le réparer ? Encore une impression faussée que s'imagine les personnes non concernées par la réalité de la différence, pour qui, vue de l'extérieur, dès qu'on essaie d'aider son enfant on refuse son handicap, quand on en rit, on a honte du handicap, etc., etc..

 

Il y a des parents d'enfants handicapés qui pensent que le bonheur de leur enfant passe par la tranquilité, ceux qui pensent que c'est par l'autonomie, etc... Chacun de ces choix est honnête et respecteux.

 

 

Pour ma part, il est important que Guillaume soit le plus autonome possible.
Ou se situe le plus ? Je n'en sais rien. Pourra-t-il marcher ? parler ? comprendre des ordres simples ? simplement exprimer d'une facon ou d'une autre ses émotions ? Personne ne saura me le dire. Alors j'ai deux choix : soit je le laisse faire, comme un champignon, il finira bien par se développer, soit je décide de forcer un peu les choses et de l'aider à acquérir plus vite de l'autonomie, en appréhendant et acceptant son handicap.

 

Ce que je vais dire va sûrement choquer mais bon,tant pis, je le dis quand même :

on prend le temps de dresser un chien, on apprend à des singes la langue des signes.... Alors meme si les capacités intellectuelles de Guillaume ne sont pas plus importantes que celles d'un chien, faut-il sous pretexte que c'est un humain et non pas un chien, renoncer à lui apprendre quelque chose ?

 

 

Quand j'ai commencé à chercher autre chose que ce que me proposait le système français pour aider Guillaume, je suis d'abord tombée sur le patterning (bien connu en France car JPP l'utilise). J'ai regardé des reportages, j'ai parcouru les forums... Et je n'ai pu m'y résoudre... Non, meme si cela donne des résultats, c'est trop, trop pour l'enfant... Ou trop pour moi (quel investissement est demandé aux parents !).

 

J'ai toujours eu peur de la surstimulation, avant meme d'avoir Guillaume, je n'ai jamais compris ces parents qui se dépeche de tout apprendre à leur enfant, dépassant le programme scolaire, pour qu'il soit plus intelligent, un vrai petit singe... J'ai toujours pensé qu'il fallait laisser le temps aux enfants, s'adapter à leur rythme, les écouter, les laisser ne rien faire... Je n'avais pas de rêve de gloire pour mon enfant, mécano ou neurochirurgien ... Pffffffffffffffffffffff....

 

Et voila que la vie a fait qu'effectivement, je peux déja rayé "neurochirurgien" de mon carnet...

 

Mais peut importe, j'ai quand meme envie d'aider Guillaume.

 

Je reste toujours sur ces lignes que j'ai lu sur un forum : une jeune fille handicapée expliquait qu'elle était capable de monter les escaliers sur les fesses, à une vitesse impressionnante mais que jamais elle ne pourrait les monter comme tout à chacun. Maintenant que faire : perdre du temps à apprendre à utiliser ses jambes, quasiment en vain ou plutot utiliser ses capacités à autres choses (elle faisait des études). Et de remercier sa mère d'avoir favorisé l'aspect intellectuel, pour lequel elle avait de réelles compétences.

 

Je comprends très bien cette histoire d'escaliers. Effectivement, c'est complètement idiot de lui apprendre à les monter avec ses jambes si elle ne peut se servir de ses jambes. Cependant, à un moment,sa mère, en prenant le temps de lui apprendre à lire, etc... a bien dû aller au-delà de l'apprentissage donné à un enfant normal, puisque effectivement, à cause de son handicap, ca a dû etre plus dur que pour un autre (que ce soit parce que "plus fatiguant", plus lent ...).

Sa mère a fait un choix, qui s'est avéré payant vingt ans après.

Mais si elle avait voulu passer du temps à lui apprendre à marcher, et qu'aujourd'hui sa fille pourrait se déplacer avec une canne plutot qu'un fauteuil roulant, aurait-elle eu tort ? Bien sûr, je n'en sais pas plus sur cette jeune fille, peut etre que l'état de ses jambes faisaient qu'elle ne pouvait raisonnablement pas apprendre à marcher.

 

Bref, difficile de savoir, au moment où l'on fait le choix pour notre enfant,si on a tort ou raison, si on le stimule inutilement ou pas. Je ne sais pas de quoi est capable Guillaume, j'ai envie d'essayer, tant pis si je me trompe...

 

Nous voila donc aujourd'hui, où j'ai l'impression de donner aux autres l'image d'un maman qui refuse le handicap de son enfant et qui va trouver son salut dans la surstimulation...

 

Pourtant je vous dirai : je ne suis pas thérapeute et je n'ai aucun plaisir à faire travailler Guillaume. Du coup, à part jouer avec lui de facon un peu orientée, je doute qu'il soit surstimulé à la maison. Je demande de l'aide de pro que je n'ai pas. On me parle de fatigabilité...

Guillaume passe la plupart de son temps en promenade ou au parc car je ne sais pas quoi faire avec lui. Jouer avec un enfant, je sais, faire des dessins, de la peinture, de la pate à modeler, lui lire des histoires... Stimuler un enfant handicapé, lui faire faire des exercices, etc... je ne sais pas... donc je ne fais pas.

 

 

Je prendrai le temps d'écrire plus longuement sur l'éducation conductive.

Mais ce que je voudrais faire comprendre c'est que ce n'est pas à proprement parlé une méthode de rééducation, mais simplement une pédagogie, comme n'importe quelle autre (freinet, montessori) qui s'applique plus spécifiquement aux enfants IMC. Et qui par conséquent prend en compte leur handicap, intègrent la prise en charge dans le temps "scolaire" (ou assimilé).

Ce n'est pas 7 heures de travail physique non stop. On ne prend pas les enfants en leur disant "leve-toi et marche"! Ce sont des enfants en groupe, qui se disent bonjour, qui chantent, qui jouent. Le matin, on parle du theme de la journée, on se salue, puis vient le temps du massage. Puis la mise en place pour le programme allongé. Puis le déjeuner. Puis la sieste. Pour les activités manuelles l'apres-midi.

Certes on demande aux enfants de participer, de faire l'effort (de se déplacer, d'attraper, de parler, etc...), mais les intervenants sont conscients des enfants qu'ils ont devant eux et de ce dont ils sont capables !

Il faut plus imaginer ce qui est de l'ordre de la prise en charge rééducative dans l'éducation conductive comme intégrée dans la routine de la journée... Et la philosophie n'est pas de "réparer" les enfants, mais leur permettre de faire avec leur handicap, d'accéder à de l'autonomie et progresser avec leur handicap. Sans leur attribuer d'emblée une étiquette, c'est trop dur, trop fatiguant...

 

 

...

 

 

 

Oh ! et puis peu importe si l'on trouve que je demande trop à Guillaume, peut importe si on trouve que je le surstimule, peu importe si on trouve que j'ai tort. Je ne leur dis pas à eux qu'ils ont tort de laisser leurs enfants comme ca, sans travailler, sans exercices, à se contenter du moins !Je ne vous juge pas, ne me jugez pas.

 

J'essaie de faire au mieux pour lui, en mon âme et conscience. Pour l'aider, et lui apporter le maximum. Maintenant, certains s'imagineront que je mets la barre très haute. Ils n'en savent rien. Je n'espère rien pour Guillaume, je n'ai pas d'objectif, ni de but à atteindre.

 

 

Edit : je ne sais pas pourquoi je ressens le besoin de me justifier... Pour me convaincre de mes choix moi-meme peut-etre.

Écrire commentaire

Commentaires: 9
  • #1

    alisson (lundi, 02 février 2009 01:36)

    Lina, voilà... encore une fois tu écris merveilleusement bien ce que tu ressens. Je suis d'accord avec toi, Guillaume est un peu une carte au trèsor, on ne sait pas où il peut nous mener donc ca vaut le coup de chercher... le fait de le stimuler montre tout votre amour pour lui, vous avez envie de l'aider sans dire que plus tard il sera comme ci ou comme ca... Continuez ainsi.
    Et lina sache que je te comprend et sait amplement que tu ne nies pas l'handicap de petit Guitou... non ca tu l'assumes et comme tu dis tu ne connais pas Guillaume autrement et tu l'aimes comme il est.

  • #2

    Helene (lundi, 02 février 2009 17:11)

    ça fait 15 fois que je recommence ce com... ça m'énerve ! Ici, je comprends "l'angoisse" des gens qui nous entourent... la peur de la sur stimulation... mais une fois qu'on explique, ça devient beaucoup plus compréhensible. Personnellement je perçois (ici en tout cas) cela comme une peur légitime... mais bon... y'a des cons partout.
    QUant au deuil de l'enfant normal... ouai. Mais chaque parent doit faire le deuil de l'enfant parfait. Je sais que pour ma part je suis resté assez longtemps bloquée à ce stade... beaucoup de mal à accepter tout ça...

  • #3

    La maman de Guillaume (lundi, 02 février 2009 20:11)

    Je comprends que l'entourage s'inquiète et partage son avis.
    Par contre, j'ai beaucoup de mal avec les psy qui nous sortent qu'il faut faire le deuil de l'enfant "NORMAL". Enfant parfait, enfant rêvé, encore je veux bien, c'est un concept, mais enfant NORMAL... Ca me dérange beaucoup. L'opposition entre normal et handicapé... Peut etre parce que justement je n'ai pas fait ce deuil, j'en sais rien ...

  • #4

    Helene (mardi, 03 février 2009 12:55)

    AH ! Les psy ! ! ! ceux là sont parfois à jeter à la poubelle ! ! ! On en a vu un pour Oscar pour son admission au CMP... je crois que je n'ai jamais tant été en colère contre quelqu'un... Jamais !

  • #5

    annick (mardi, 03 février 2009 14:26)

    angela,ma belle-fille que j'aime, BRAVO je
    n'ai pas de mots, tellement ton texte est
    extrordinaire, je suis fière de toi et je suis très heureuse que tu sois la maman de
    GUILLAUMEn notre petit ange est le ROI nous ferons tout pour lui

  • #6

    Coco (mardi, 17 février 2009 09:03)

    Chère Maman de Guillaume, nous venons d'apprendre que notre petit garçon de 5 ans a un retard mental léger et nous faisons donc bcp de recherches sur internet notamment pour l'entourer et l'aider au mieux à évoluer. Je comprends très bien vos sentiments et moi aussi, j'ai parfois envie de lâcher un petit coup de gueule par rapport à certaines réactions. Je suis d'accord aussi que nos enfants sont différents de la majorité mais comme disait ma fille ou notre petit cousin : "au fond qu'est ce que ça change". Je pense qu'il faut juste s'adapter et les accompagner au mieux comme nous le faisions déjà et comme la plupart des parents le font pour leurs enfants en général, avec l'idée qu'ils deviennent le plus autonomes possible et surtout qu'ils soient heureux et épanouis. Pour le peu que j'ai déjà pû explorer jusqu'à présent, je pense que personne (ni professionnels, ni autres) ne détient toutes les réponses et que personne ne peut prédire complétement l'évolution de nos enfants qu'ils soient différents ou pas.
    Ce qui est sûr et qui ressort bien de ta réaction c'est que tu aimes ton petit bout de chou et que tu feras tout pour l'accompagner dans son épanouissement.
    Bravo et continue !

  • #7

    serialkiki (jeudi, 25 février 2010 11:37)

    je suis tombée au fil de mes recherches sur votre site, je le lis depuis hier soir, je crois que je n'ai jamais été aussi en accord avec quelqu'un, tout ce que vous avez écrit , j'aurai pu l'écrire...j'en suis donc là de ma lecture, et ne peut m'empecher d'y laisser un premier commentaire tant je suis d'accord avec vous...je file continuer à lire la suite

  • #8

    Eric (jeudi, 22 avril 2010 00:04)

    Bonjour
    Je suis psychologue scolaire, et je suis en train de travailler à une conférence sur la question du handicap à l'école. La thèse principale que je veux défendre, c'est justement ce que vous dites, à savoir que cette injonction faite aux parents d'un "deuil de l'enfant normal" est morbide.
    Comme s'il était impossible d'aimer et d'éduquer son enfant tel qu'il est à partir de la « normalité » singulière, comme s'il était impossible de développer des ambitions réalistes — et pourquoi pas un peu folles parfois — pour son enfant en tenant compte des contraintes propres à son handicap. J'ai rencontré beaucoup de parents qui en portent témoignage.
    De façon plus générale, je crois qu'il faut envoyer paître ceux qui psychologisent de façon systématique la question du handicap pour ne pas la politiser.
    Alors, tenez bon, affirmez ce que vous avez à dire, faites-le entendre !

  • #9

    Chahra (mardi, 30 septembre 2014 02:19)

    Bonsoir, je suis l'heureuse maman de maysse atteinte d'une trisomie 21 et âgée de 6 mois,
    Se poste est ancien, je ne sais pas si mon message va être lu ou pas,
    Je fais parti des parents qui hyper stimule leur enfant et c'est mon choix, non pas pour qu'elle soit extraordinaire ou imbattable mais juste pour qu'elle se sent bien dans son futur à elle, à fin de lui donner plus de choix, je ne supporte pas l'idée de passer à côté de quelque chose qui pourra l'aider pour avancer et toujours dans son rythme, car je ne pourrais jamais dépasser son rythme..., l'essentiel et le primordial pour moi et de tout faire pour rien regretter, ça me rassure de me dire un jour j'ai essayé !!! Oui!!!
    Alors si elle tient sa tête à 18 mois, s'assoie à 3 ans et marche à 4 ans, j'aurai tout fait pour aller dans se sens
    Voilà merci de m'avoir lu
    Amicalement chahra

Retrouvez-nous sur Facebook S'abonner au blog (rss) nos liens sur evernote Nous contacter

Guillaume

Guillaume
Cliquez sur la photo pour découvrir Guillaume et sa maladie

Autour de l'éducation conductive

Teaser de "Guillaume et l'éducation conductive"

Lectures

Ressources

S'abonner

Les nouvelles de la page Facebook