La voie du milieu

Je rebondis sur le commentaire de Lo (allez faire un tour sur son blog, c'est plein de bonnes idées) à mon billet sur le verticalisateur.

 

Effectivement, chers futurs possesseurs d'un tel appareil, ne prenaient pas peur, ce n'est pas SI terrible que ça. La preuve, sur les photos, Guillaume ne pleure pas !

 

En fait, le verticalisateur postérieur et le plan ventral ont le même intérêt sur le plan physiologique (favoriser la croissance, le creusement de la hanche et améliorer le transit).

 

Comme je le disais dans ce billet, nous avons eu des explications très claires et précises sur les avantages du plan ventral. Nous aurions aimé avoir autant de précisions sur le verticalisateur, mais les explications se sont limités à " croissance, etc.." et "Guillaume ne tient pas sa tête". Notre choix aurait peut-être été plus éclairé et qui sait, nous aurions peut-être été convaincus par le verticalisateur. Ce n'est pas faute d'avoir tenté d'instaurer un dialogue.

 

Nous avons préféré le plan ventral pour 3 raisons : l'argumentaire fourni est efficace, la posture nous semble plus naturelle et surtout, Guillaume y est actif.

 

C'est ce troisième point, qui relève plutôt d'un choix éducatif, qui est le plus important pour nous. Sur le verticalisateur, d'une certaine façon nous considérons notre enfant comme invalide et incapable de quoi que ce soit sur le plan moteur, il est donc mobiliser uniquement dans un but de prévention (attention, ce que je dis là est un avis personnel qui n'engage que moi), soit nous le voyons comme un handicapé, au sens propre du terme ("la main dans le chapeau", qui a des possibilités limités), et malgré son handicap, capable d'agir, même si c'est avec aide.

 

D'une certaine façon, ceci s'inscrit dans le choix que nous avons fait de l'Education Conductive, où il faut terminer ce que l'on a commencé et où l'on apprend aux enfants à vivre et à "contourner" leur handicap.

 

Il allait donc de soi que l'on voit d'un mauvais oeil ce verticalisateur.

 

 

Car à mon avis, le verticalisateur est le premier appareillage impressionnant que l'on fourni aux familles et qui est un vrai marqueur de la différence de leur enfant. Le corset-siège finalement trouve tout de même assez facilement sa place car il a rapidement un intérêt social (personnellement, j'en avais assez de voir Guillaume avachi dans sa chaise haute, même si ça m'a fait bizarre quand j'ai vu l'engin et que parfois maintenant je l'execre, j'avoue qu'il a rapidement était utile, pour l'assoir pour déjeuner, le faire travailler la motricité fine, etc...). Alors que je percois le verticalisateur comme un outil qui immobilise l'enfant en attendant que les os se fassent... Il est vraiment important d'apporter le plus d'explications possibles pour le faire accepter par les parents (et comme on dit, quand les choses sont comprises, la moitié du travail est fait).

 

C'est pourquoi aussi je regrette tant la façon dont se comporte l'équipe médicale que nous fréquentons (je ne veux pas stigmatiser, même si je pense que ça se passe un peu de la même façon dans tous les CAMSP)...

 

Je ne dis pas qu'ils font "mal" mais rien n'est expliqué, tout est décidé sans faire participer les parents, appliqué selon le rythme immuable mis en place il y a des lustres... Un peu de kiné, un corset-siège à 1 an, un verticalisateur à 2 ans, une première visite auprès du médecin de rééducation fonctionnel à 3 ans, pas d'orthophonie avant non plus, etc... C'est quasiment pareil pour tout le monde et ça ne me semble pas prendre en compte les spécifités de chaque enfant (quoi que pour Guillaume, j'ai de plus en plus l'impression que le diagnostic de sa maladie l'a instatanément placé dans la case "incapable") mais aussi de chaque famille.

 

Je ne dis pas que nous avons eu raison (ou tort) de choisir l'Education Conductive, mais nous avons fait un choix, car pour telle ou telle raison, ça nous a plu (personnellement, j'ai aimé la philosophie du truc, le fait que ce soit en groupe, les chansons et les activités manuelles, alors que le papa a apprécié le côté régulier et quotidien du "travail"). D'autres parents préfèreront le patterning, d'autres favoriseront une stimulation plus intellectuelle, d'autres encore jugeront que ce que leur propose leur médecin est satisfaisant, d'autres opteront pour la kine Votja, d'autre pour Padovan, d'autres penseront que leur enfant "galère" déjà assez comme ça, il mérite d'être laisser tranquille, etc...

 

Aucun de ces choix n'est bon ou mauvais, tous correspondent à une sensibilité particulière.

 

Quand nous avons eu envie de faire participer Guillaume aux sessions Petö, nous avons demandé l'avis de la neurologue, qui ne connaissait pas et "aller se renseigner". 6 mois plus tard, à la visite suivante, elle ne s'était pas renseignée et nous mettait en garde, sans savoir vraiment de quoi elle parlait, de la sur-stimulation... La kiné, qui est bien obligée de se rendre compte des progrès de Guillaume, même si elle n'est pas d'accord avec notre choix, n'a jamais pris la peine de nous poser des questions, de se renseigner sur le type d'activités qu'il faisait "en stage" (par contre, le pic envoyé en toute discrétion "ce n'était pas des vacances", ça, elle y arrive)...

 

Je regrette sincèrement que le corps médical ne nous intégre pas au projet de Guillaume, je regrette aussi qu'il ne s'intéresse pas à nos décisions, je regrette que l'on soit pris pour des illuminés (pour reprendre les mots d'LN) parce qu'on a envie d'aider notre fils, je regrette aussi qu'on ne propose aucune alternative aux familles, comme si ce que le proposait en France était forcément la seule et la meilleur solution...

 

 

C'est vraiment dommage qu'on ne nous donne pas le choix et que quand les familles se l'octroie malgré tout, on ne collabore pas avec...

 

Il faudrait parvenir à trouver la voie du milieu.

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Commentaires: 7
  • #1

    Gabi (mercredi, 25 mars 2009 18:02)

    Comme je vous comprend...
    On voudrait aussi participer à des sessions d'Education Conductive. On va commencer par aller à Budapest au mois d’Août pour les sessions de "summer camp".
    Bon continuation,
    la maman de Loann

  • #2

    alisson (mercredi, 25 mars 2009 18:16)

    Encore un post plein de justesse... rien a redire apart que Lina tu mériterai de faire campagne pour défendre la méthode Petö, tu as vraiment exposé de bons arguments et tu touches avec une certaine sensibilité!

  • #3

    lo (mercredi, 25 mars 2009 22:29)

    Oh mais on dirait que tu as retrouvé la grande forme là ;o) ! Je pense que tu as bien fait de préciser tout ça car ,moi, je sais quelle est ta démarche et toutes la réflexion qu'ils vous a fallu pour en arriver là...Mais en lisant ton message je me suis dis que des parents qui n'avaient pas fait ce chemin pourraient flipper(ou mettre le vertic à la cave...)...Pour nous en ce qui concerne le vertic la réflexion n'a pas été aussi poussée pour plusieurs raisons,d'abord on avait confiance au medecin rééducateur qui nous l'a conseillé (le seul et il est mort depuis ;o( ) et puis l'aspect moteur du problème de Sixtine n'était pas ce qui nous préocuppait le plus étant donné qu'on nous avait toujours dit qu'elle marcherait...

  • #4

    Helene (jeudi, 26 mars 2009 13:16)

    j'aime bien ce que tu dis, comme souvent ! ! ! C'est vrai qu'on nous explique pas grand chose et si tu n'as pas l'idée de regarder ce qui se fait ailleurs...
    Souvent, je me dis que les personnes (thérapeutes ) qui gravitent autour de nous, sont souvent très formatés et absolument pas ouverts! Ils ont raison, point ! C'est pas seulement pour le handicap ! parfois je me dis que c'est très français ! Je pense même que j'ai été comme ça (je le suis peut etre encore) .
    heureusement, on a rencontré quelques personnes très ouvertes qui comprennent notre point de vue et cherche à tout mettre en place pour nous aider en ce sens !

  • #5

    Helene (jeudi, 26 mars 2009 13:17)

    j'aurai du me relire !! ! La honte !

  • #6

    La maman de Guillaume (jeudi, 26 mars 2009 21:02)

    Désolée, je ne peux pas corriger !

    Mais ne t'en fais pas, le site est déjà bourré de fautes car je ne me relis jamais... Ce n'est que beaucoup plus tard que je me rends compte de certaines horreurs ... que j'ai la flemme de corriger (Pardon Mrs et Mmes Les Académiciens)

  • #7

    lo (jeudi, 26 mars 2009 22:28)

    Vous êtes pas sympas car du coup j'ai relu le mien....

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