Une pétition pour Noa

Noa
Noa

Oui, je sais, je vous parle encore de ce petit garçon mais je suis tellement scandalisée par ce qui lui arrive et ce que doit vivre sa famille.

 

Donc, Noa a une épilepsie maligne migrante, maladie orpheline parmi les maladies orphelines, aucun traitement n'existe car comme elle est "migrante", elle change de place à chaque fois,  et du coup, on ne peut pas la stabiliser.

 

Depuis des mois, les médecins (hopital et libéral) leur disent qu'il est en fin de vie, qu'il ne lui reste que quelques heures... Même les pompiers ont dit qu'on les dérangeait pour rien !!!

 

Ok, ce petit garçon va être emporté par sa maladie, mais en attendant, il est toujours là et il a le droit de vivre ses derniers jours le plus paisiblement possible.

 

Ca n'existe pas pour les enfants handicapés le droit à l'accompagnement de fin de vie ???? Il ne comprend pas, alors pourquoi s'en encombrer? L'hôpital ne veut pas qu'il meure chez eux, donc on le laisse à la famille, mais quand la famille demande le renouvellement de son traitement, on le lui refuse car il est en fin de vie (si ce sont ces quelques médicaments inutiles qui vont contribuer au trou de la Sécu, ils devraient venir voir le stock d'anti-inflammatoire qu'on a chez nous, vu que le medecin nous en prescrit à chaque fois et que j'oublie toujours de dire à la pharmacie que j'en ai déja...).

Impossible aussi de le transporter jusqu'à Lyon dont le CHU aurait une spécialisation dans l'épilepsie car personne ne veut prendre le risque de le transporter, puisqu'il peut mourir à tout moment (une sombre histoire d'assurance).

 

Une pétition a donc été lancée, pour le droit à Noa à être soigné, en tout cas soulagé en attendant.

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Commentaires: 3
  • #1

    Emmanuelle (vendredi, 29 mai 2009 20:03)

    Purement scandaleux ! Il y a vraiment deux traitements en France, un pour les gens dits normaux et l'autre pour les handicapés. Quand je pense à tous les médicaments prescrits au petites mamies qui vont voir le medecin toutes les semaines et on trouve cela normal alors que finalement elles aussi peuvent mourir du jour au lendemain, ne serait ce qu'en se faisant écraser en sortant du medecin ... et puis partant de ce principe, on ne devrait plus assurer personne pour les trajets de ce genre, aprés tout tout le monde peut mourir n'importe où par AVC ou crise cardiaque et ceux à n'importe quel age. C'est vraiment n'importe quoi ! et pourquoi, tant qu'on y est, pas arreter la morphine pour les gens en phase terminale de cancer ?

  • #2

    allison (dimanche, 07 juin 2009 23:40)

    bjr je viens de la part de spv secourriste du 06 ki ma laisser un com je c ke ce n es pa facile ce ke vous vivais en ce moment moi j ai mon dernier ki et née avec le syndrome du pierre robin fente palatine en gros il et née s en palet donc je comprend votre douleur rien ke de lire vos texte j ai les larmes au yeux kar j ai failli perdre le mien je vous souhaite bon courage et ne perdais pa espoir bonne soirée

  • #3

    HACE (mardi, 23 juin 2009 11:09)

    simplement : bon courage et sachez vous entourez

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