Chrysalide

Je regarde mon petit garçon dormir. Son corps de bébé est en train de partir, pour laisser la place à celui d'un enfant.

 

Pourtant Guillaume a arrêté de grandir un jour de février. Ce jour là, on nous a fait comprendre qu'il resterait certainement un petit bébé. Alors voilà mon petit bouchon qui continue de grandir et qui se retrouve coincé dans un corps dont il ne sait pas plus se servir qu'un bébé de trois mois. Le temps qui passe va trop vite pour lui.

 

 

Je ne me souviens plus quel était notre état d'esprit ce jour là. Inquiets sûrement ( car le médecin de l'hopital et la nouvelle pédiatre nous avaient bien dit qu'un truc clochait) mais certainement pleins d'espoir aussi : tout comme l'écho trans-fontanelle, cet IRM nous dirait qu'il n'y a rien. Pas de lésions comme le laisse supposer la neurologue...

 

Le matin à 7h, je réveille Guillaume pour lui donner le sédatif. Comme d'habitude il régurgite, je ne sais pas quelle quantité il a pris, tant pis; l'antarax est fort, je ne vais pas risquer de lui en redonner.

 

Nous arrivons à l'hôpital. Dans la salle d'examen, un enfant attend. On voit aller et venir quelques parents. On nous installe dans un petit vestiaire pour qu'on déshabille Guillaume. Qu'on reveille une nouvelle fois.

On l'installe sur le plateau, la tête maintenue tant bien que mal. Son père et lui rentrent dans le tube. Mais voilà, Guillaume pleure trop, s'agite, Papa n'arrive pas à lui tenir la tête immobile, la radiologue s'énerve : " on ne va pas y arriver"... Facile à dire, il fallait voir comment Guillaume était enturbané. Il a 7 mois.

 

Elle revient avec un "médicament" parfumé au sirop de grenadine. Guillaume le prend directement à la pipette. Quelques minutes après il dort. On le réinstalle, son père l'accompagne.

 

Moi, dans le reflet de la vitre qui ferme la salle de contrôle, je vois les clichés de son cerveau qui se succèdent. L'opérateur et la radiologue discutent. Une jeune femme avec son bébé les rejoint, certainement une collègue qui vient d'accoucher... C'est fini. On rit et nous, nous attendons.

 

On "libère" Guillaume et on nous fait attendre dans le vestiaire, la radiologue va venir nous voir. Bizarre, les autres parents n'ont pas droit à ce traitement de faveur, ils s'en vont une fois les clichés pris...

 

Quelques minutes d'attente qui nous semblent bien longues.

 

Guillaume n'a pas de lésions cérébrales.

 

OUF ... c'est donc juste un retard inexpliqué, mais ça va passer...

 

Non. Guillaume présente des "irrégularités du cortex cérébral". La neurologue doit voir les clichés c'est elle qui nous expliquera précisement ce qu'il en est, après avoir étudié les photos.

 

On n'en saura pas plus, on repartira avec ces mots : "irrégularités du cortex cérébral". Ce ne sont pas des lésions. Mes recherches sur le web ne me donneront pas plus d'explications. Quelques semaines plus tard nous extrairont de la bouche de la neurologue le mot qui désignent ces "irrégularités" : PACHYGYRIE.

 

Depuis Guillaume est dans sa chrysalide, il reste mon petit bébé.

Je ne me fais pas trop d'illusions, il ne vivra certainement pas bien vieux (mais j'espère qu'il atteindra l'âge adulte), il n'aura pas le prix Nobel de mathématiques, et ne sera pas non plus tennisman. Ses infirmités finiront certainement par le déformer et si son handicap ne se voit pas encore, plus le décalage entre son corps et sa réalité se fera grand, plus sa différence apparaitra.

 

 

Mais gardons espoir, le cocon donnera peut-être un papillon.

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Commentaires: 6
  • #1

    Hélène (mardi, 02 juin 2009 10:07)

    Tu m'as fait me replonger dans des souvenirs bien enfouis ! ! !

  • #2

    ANNICK (mardi, 02 juin 2009 16:06)

    ANGELA, je viens de lire ton dernier message. je pleure, mais je sais que tu es une maman exceptionnelle, tu verras notre petit ange deviendras un beau papillon, il faut le croire, c'est avec cette croyance que nous avançons,guillaume c'est très bien que sa maman c'est la plus forte et qu'elle fera tout pour lui, je t'aime prend soin de toi, tu as une grande famille maintenant, nous serons tous là pour t'épauler quand tu auras besoin.

  • #3

    Manu (mardi, 02 juin 2009 21:28)

    bonsoir, famille Christian je viens de lire ce message qui me touche énormément et vous souhaite tout le bonheur pour une famille merveilleuse une grand pensée a Guillaume BRAVO LA MAMAN...

  • #4

    lo (mardi, 02 juin 2009 23:29)

    Ah c'est malin je pleure aussi ....Lina ,Guillaume est déjà en train de se transformer...D'ailleur tu ne devais pas nous raconter ses progrès dans la communication ou j'ai raté quelque chose?

  • #5

    sylvia72 (jeudi, 04 juin 2009 11:26)

    Je n'avais pas lu ce message, pourtant je suis passée hier... J'ai le coeur serré, une impression de "vécu", nous l'assistante nous avait dit "non non attendez dans la petite salle" (mauvais pressentiement déj) et la radiologue qui est arrivé nous a dit comme si de rien n'était "ah ben il a y a une malformaiton au niveau du cervelet et d'autres petites chose. Ah mais... Il sourit votre bébé???". Je l'aurais.... pulvérisée. L'air de dire "ah mais il arrive quand même à sourire???". Peut-être qu'on interprette tout mal dans cet état. Moi je trouve que Guillaume c'est déjà un papillon, regarde le chamin parcouru en un an!!! Un petit garçon qui se tient debout, qui petit ) petit progresse dans son corps. Et dans sa tête (je maintiens qu'il a un regard tellement intelligent et vif, ne me dis pas qu'il ne comprend pas... Plein de bisous à ce petit guillaume d'amour.

  • #6

    La maman de Guillaume (jeudi, 04 juin 2009 23:03)

    :-)

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