Des roues, des batons, et nous avec...

Guillaume ne fera pas d'éducation conductive avant janvier.

 

Et un petit mot de la conductrice a suffit à faire ressurgir toute la culpabilité que j'essayais de faire taire en moi...

 

" la coupure sera trop longue".

 

 

Hélas ! nous ne le savons que trop et si nous ne venons pas, c'est que nous ne pouvons pas.

 

Pourtant, je suis la première à dire qu'il faut se donner les moyens de ses ambitions.

 

 

Soit... nous ne sommes peut etre pas assez motivés.

 

 

Mais ...

 

 

Pouilly est à 800 km et malgré tout demande une logistique importante. Demander à la famille, c'est déjà fait et on les sollicite bien assez, pour leur en demander encore. Et de toute facon, ca ne règle pas tous les problèmes logistiques...

 

Etre séparés, je m'en accomoderai, mais je n'en ai pas vraiment envie. Et puis de toute facon ce n'est pas ça le plus compliqué.

 

 

Et de toutes facons, si nous trouvions une solution pour octobre, il en faudrait encore une pour janvier, et puis après et la fois d'après, encore et encore...

 

 

On repousserait le problème, mais il finirait par ressurgir.

 

Je comptais prendre mes congés de fin d'année en janvier pour l'y amener, mais je commence à me demander si ca vaut vraiment le coup... car la fois suivante, après janvier, ca sera quand ? On ne peut hélas pas prendre des congés et des congés, se mettre en disponibilité indéfiniment, nos employeurs respectifs ont déjà été suffisament souple et cela mettrait nos emplois en péril... Et hélas, on a encore besoin de travailler.

 

 

 

Organiser un truc à Nice.... la voilà la solution... Hélas, aucune famille pour nous suivre... J'avoue que je suis un peu dégoutée...j'en reparlerai...

 

 

Nous voila confronté à ce qui représente un énorme problème : la prise en charge de Guillaume. A mes yeux, l'EC reste la meilleure solution pour lui, pour nous. Mais elle devient de plus en plus inaccessible.

 

 

Entre temps, nous avons vu le medecin de rééducation fonctionnelle, en libéral...

 

Que dire ?

 

Je ne sais pas si ca vient de nous, si on en attend trop, si on a pas de chance ou si on donne une mauvaise impression aux gens...

 

 

Mais au final on n'avance pas.

 


Une poussette (oui, on voudrait une poussette médicalisée pour guillaume, non pas que la sienne soit trop petite, mais il y est mal installé, avachi et cela conforte sa cyphose) ?

 

 

Réponse du médecin : Pourquoi ? ca coute cher, ce n'est pas bien pris en charge par la sécu... (et le bidouillage du papa de Guillaume pour améliorer le pire est "très bien")

 

A-t-on seulement parlé d'argent ? non, on veut juste une ordonnance pour aller voir les modèles chez les appareilleurs et choisir ce qui conviendrait le mieux à Guillaume... Il va s'en dire qu'on est reparti sans prescription.

 

 

Le médecin nous demande quelle est sa prise en charge. On lui dit succintement qu'en raison de désaccord, nous avons quitté le camsp et qu'il est pris en charge en libéral. Je ne parle pas de padovan, ni de peto, ca ne le regarde pas et je ne veux pas le braquer). Il a de la kiné deux fois par semaine par une kiné spécialisée et il est en liste d'attente pour l'orthophonie.

 

 

Réponse du médecin : "il a besoin d'orthophonie pour le bavage et de psychomotricité. L'ergothérapie il est encore trop jeune".

 

(je ne sais pas si je dois me réjouir de cette réponse qui va enfin de le sens de ce que j'ai toujours demandé ou si je dois me désespérée car avec le camsp, il n'a jamais pu bénéficier de tout cela et que de temps perdu).

 

 

- "Le camsp disait qu'il n'avait pas besoin ni de psychomot, ni d'orthophonie car il n'a pas les compétences suffisantes, seule la kiné suffit. Et puis, trouver un orthophoniste en libéral qui accepte de prendre en charge un enfant de moins de trois ans, c'est difficile... quand à un psychomotricien....

 

 

-" La psychomotricité n'est pas prise en charge par la sécu (je le savais, mais une nouvelle fois a-t-on parlé d'argent ? en quoi cela le regarde-t-il ?). Vous devriez changer de camsp (il y a deux camsp à Nice). Et il a besoin d'un suivi neuro-pédiatrique.

 

- En quoi consiste le suivi neuropédiatrique ? car si c'est juste le peser et le mesurer une fois tous les 6 mois (au mieux), la pédiatre peut très bien le faire... Car j'avais demandé s'il faudrait faire une nouvelle irm à Guillaume vers ses 2-3 ans, d'autant qu'il y avait indiqué dans le compte-rendu de la première des suspicions sur la substance blanche... La NP m'a répondu que cela ne servait à rien, vu qu'il avait une pathologie non évolutive.

 

- Je ne connais pas ce médecin. En tout cas, il faut faire des irm régulièrement dès qu'il y a une pathologie liée au cerveau".

 

 

...

 

 

 

 

 

 

Nous repartirons avec une ordonnance pour une radio du dos (pour sa cyphose... les hanches ? ca ne les inquiete pas ??? bref...), un ordo pour un bilan et 15 séances d'orthophonie (mais pas de coordonnées de professionnel) et un courrier pour etre "intronisé" dans l'autre camsp... Et revenir une prochaine fois, avec le corset-siège, qu'il voit ce qu'on lui reproche à cette coquille (qu'elle a été mal faite, que guillaume y est pendu sous les aisselles et complèment tordu dedans, qu'aucune empreinte du buste de guillaume n'a jamais été faite, que le cale-tête est parfaitement inadapté pour Guillaume qui lache toujours sa tete sur le coté, et que l'engin n'est pas équilibré et penche toujours d'un coté...)

 

 

Sauf que je sais très bien que ca va mal se passer avec l'autre camsp pour une raison toute simple :

 

Je ne veux pas changer de kiné, celle que j'ai convient parfaitement à guillaume et je ne vais pas lui imposer une nouvelle fois de changer de thérapeute.

Je veux que le neuropédiatre qui va désormais suivre Guillaume soit un pro, quitte à aller au centre du cerveau à Lyon...

 

Alors forcement, ca va faire des vagues avec le camsp qui va me sortir sa théorie qu'il faut que ce soit la meme équipe qui s'occupe de l'enfant, pour l'aider au mieux, bla bla bla (la salade qu'on m'avait servi dans le premier camsp quoi... sans penser qu'ils vont peut etre me dire eux aussi que je ne dois pas travailler si je veux pouvoir amener Guillaume à ses différentes prises en charge).

 

Une nouvelle fois, tout ca n'aura servi à pas grand chose... et je me dis un peu plus que la prise en charge de Guillaume n'est vraiment pas à la hauteur de ce dont il aurait besoin...

 

 

 

 

 

Que faire ?

 

 

Prendre les choses en mains, seuls ! C'est terriblement difficile, nous peinons à trouver le nom de praticiens compétents et formé à l'imc.

 

Et puis, toujours cette impression qu'il s'agit d'une petite confrérie, où chacun se connait et personne ne veut se mouiller vis à vis de l'autre, et on se retrouve avec la pédiatre qui renvoie vers le camsp, le médecin de famille qui ne se juge pas assez compétent et ne veut meme pas nous faire des ordonnances pour la kiné, un pro qu'on va voir en libéral qui nous renvoie vers ce sacro-saint camsp...

 

 

Et enfin et toujours cette vague impression que la société nous prive de notre autorité parentale (j'en avais vaguement parlé ici je crois)... Sous le prétexte que nous avons eu la bétise de donner à la société un enfant "anormal" par extension, nous sommes nous aussi déficients et nous n'avons pas les compétences suffisantes pour prendre des décisions pour notre fils, il faut toujours s'en remettre à quelqu'un d'autre, se justifier, rendre des comptes, au médecin, à l'assistante sociale, à la mdph, etc..

 

 

Pour conclure, cela ne fait pas bien avancer le schmilblick, Guillaume ne fera pas de Peto en octobre et sa prise en charge à Nice est bien insuffisante ...

 

 

Je suis complétement démotivée...

 

 

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Commentaires: 5
  • #1

    lo (vendredi, 25 septembre 2009 22:54)

    Oh mince, Lina, je suis vraiment triste de lire ce message ...Je me souviens que tu voulais organiser une session à Nice cet été ,pourquoi cela n'a pas été possible?Il faut combien d'enfants pour que ce soit réalisable? Il y a une asso de parents ici qui a créer une école Montessori et je crois que les locaux sont prêtés par la mairie :c'est un centre de vacance d'été et donc libre de septembre à juin... Pour la poussette je ne comprend pas ....nous on avait à peine évoqué le problème du siège auto(cyphose) que le medecin rééducateur nous en a prescrit un sans m^me que l'on puisse l'essayer et qui d'ailleur s'avère totallement inadapté...Ceci dit on consulte 2 medecins rééducateurs d'avis très différents et on fait notre "sauce" ....

  • #2

    Marianne (vendredi, 25 septembre 2009 23:12)

    Je vous suis toujours, et même si je ne sais pas quoi faire pour vous aider un peu plus, je vous envoie plein de courage et de pensées positives !
    Je suis encore très débutante en orthophonie malheureusement...
    Je pense à toute la famille !

  • #3

    sylvia72 (vendredi, 25 septembre 2009 23:12)

    Coucou Angela, beaucoup de peine en lisant ton message... j'ai quand même l'impression que Nice ce n'est pas la panacée niveau docteur et prise en charge... :-( C'est normal que tu aies un petit coup de cafard ou en tous les cas que tu te sentes découragée vu les réponses que tu obtiens. Je ne sais pas quoi dire sauf que j'espère que tu finisses par trouver la perle rare. Par contre l'histoire de la pousette ce n'ets pas normal, pas normal du tout... Tu lui demandes juste une ordonnance!!! Il n'y a pas un SESSAD près de chez toi? Sinon le centre spécialisé que tu avais visité, et qui t'avait plu - je ne me rappelle plus le nom - ils ne peuvent pas t'orienter vers un médecin qui puisse vous aider? Plein de bisous à Guillaume et plein de courage à vous tous.

  • #4

    Hélène (samedi, 26 septembre 2009 10:27)

    Je comprends que tu te sentes démotivée... c'est pas possible des médecins pareils. Mais ne perd pas courage, vous allez bien finir par rencontrer un médecin compétent et ouvert ; ça doit bien exister !
    Je t'envoies plein de ++++ et plein de bisous aussi !

  • #5

    Eva (samedi, 26 septembre 2009 21:17)

    Coucou Lina,
    Je suis très triste de lire de vos dernières nouvelles.... c'est vraiment n'importe quoi ce qui se passe en France....
    Je trouve dommage que Guillaume ne puisse pas poursuivre peto régulièrement, mais je comprends vos soucis.
    Je ne sais pas en quoi je pourrais vous aider, mais j'ai le coeur lourd d'avoir lu ton article.
    Gros bisous aux enfants et à vous deux aussi
    Eva

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