Je suis charrette pour la mise en place du nouveau design (il y a eu quelques bugs qui m'ont retardés), j'espère pouvoir le mettre en service ce week-end. Désolée pour le contre-temps ! En attenda
+++ ATTENTION SPOILER +++
Alors je mets ça au cas où vous regarderiez les Desesperates Housewives, il parait que c'est ce qu'il faut mettre pour que les fans ne lisent pas et n'ai pas leur plaisir gaché.
Attention spoiler donc...
Je vais vous parler du dernier épisode des DH, celui qui est passé dimanche au USA (que vous pouvez facilement trouver en streaming sur le net, si ca vous interesse, c'est l'épisode 11 de la saison 6)...
Dans cette épisode, le fils de Lynette est handicapé (si, si, ne faites pas ces yeux la, un des jumeaux, les nouveaux jumeaux.... ah ! je vous avais bien dit SPOILER )...
Bon... je vais passer sur le coté forcement manichéen du truc (avec elle qui baisse les bras devant les séances de kiné remplies de larmes, et lui toujours positif), ou le final forcément happy end avec l'enfant qui dépasse toutes les espérances, pour évoquer la scène suivante qui m'a interpelée :
Le gamin demande à sa mère de lui faire un sandwich, ce qu'elle refuse. Il ne comprend pas pourquoi elle ne veut pas l'aider et elle lui explique qu'elle ne sera pas toujours là pour l'aider et donc, il fallait qu'il apprenne à faire les choses par lui-même.
S'en suit une dispute, bien entendu, mais le gamin finit quand meme par se faire son sandwich, au prix d'efforts incommensurables... et pendant ce temps, la maman qui doit se retenir (pour ne pas dire "se faire violence" ) de ne pas l'aider...
Et cette petite scène, pleine de pathos, imaginée certainement pour faire pleurer dans les chaumières m'a enfin permis de mettre des mots (ou plutot des images), sur ce sentiment étrange que je traine depuis des mois.
Bien sur, on pousse son enfant, en bonne santé, à se dépasser, à aller plus loin, à grandir. C'est dans l'ordre des choses et puis, on sait qu'il est capable de ce qu'on lui demande. Et si ce n'est pas le cas, on va l'aider. Ou si vraiment on sait qu'il n'en est pas capable, on évitera la frustration (enfin, ca dépend de ses convictions éducatives)...
On aurait envie de dire que c'est la même chose pour un enfant porteur de handicap... Presque...
Parce que l'enfant handicapé, on ne sait pas s'il en est capable mais on l'oblige quand meme à faire, ce que l'on pense être pour son bien, parce qu'il le faut bien ... Parce qu'on ne pourra pas forcément toujours l'aider et qu'il devra bien qu'il fasse avec ses difficultés. Alors, dès tout petit, on ne le pousse pas pour qu'il grandisse, mais pour qu'il apprenne à vivre avec son handicap ; on ne le contraint pas pour lui permettre de se dépasser, mais parce qu'il faut bien...
Et tant pis si c'est trop dur pour lui, tant pis s'il pleure, il faut faire avec...
Moi, ca me renvoit forcément à Guillaume qui déteste l'EC, la kiné, le Padovan et tout ce qui se rapproche de près ou de loin à quelque chose qui va le frustrer, car ca va lui en demander bien plus que ce qu'il est capable...
Et depuis plusieurs semaines je me demande : a-t-on raison ? a-t-on fait le bon choix ? Qu'est ce qui nous pousse à agir ainsi ? En aucun cas l'envie de le guerir, mais simplement la peur dans son avenir. Comme on ne sait absolument pas si la société l'acceptera, s'adaptera à lui, on fait tout pour l'adapter LUI à la société, meme si cela lui demande des efforts qu'en aucun cas on ne demanderait à un enfant bien portant...
C'est ainsi que le mot handicap prend tout son sens : un handicap au départ est imposé au plus fort, pour les mettre au niveau des autres. Un enfant handicapé serait donc plus fort et capable de supporter plus qu'un autre ?
Après tout, quand Guillaume est à Pouilly, on dit à sa petite copine qu'il est à l'école. Et elle de s'étonner, car il n'a pas encore trois ans et elle sait qu'on va à l'école à trois ans. Et nous de lui expliquer qu'à cause de son handicap (ou grâce) , il va à l'école depuis qu'il a 18 mois...
Bref ... tout cela est bien difficile à exprimer, cette vague impression de lui en demander trop, tout en ayant l'intuition qu'il peut, mais sans savoir si c'est un fantasme ou bien une réalité, et surtout que c'est essentiel pour lui, malgré toutes ses réticences...
Bien sur, je sais ce qu'on va me répondre : on pousse tous les enfants... certainement, mais je reste persuadée que les efforts demandés à nos loulous sont bigrement plus importants.
Malgré tout, aux dernières nouvelles, ca vaut le coup (je vous en parlerai demain).
Pour finir dans le spoiler : ce n'était pas la réalité... c'était un de ces épisodes de transition (comme ils font toujours à la reprise de l'intersaison, et aussi à paques), plein de rêves ou de souvenir.... Je ne vous dirais pas qui est mort, mais par contre, les scénaristes n'ont -apparement - pas eu le culot d'aller jusqu'au bout, et le bébé n'est pas handicapé. C'est dommage, j'aurai trouvé ça sacrément courageux !
Je suis aussi charette pour les mails (je pense en particulier à Za, Sylvia, Hélène, Didier - mais tous les autres aussi), ne vous inquiétez pas, les réponses arrivent.
ps : si vous ne connaissez pas, il faut vraiment aller lire "tu mourras moins bête, mais tu mourras quand meme" ... le dernier billet sur "cheri j'ai rétreci les gosses", c'est exactement le genre de questions que je suis capable de me poser.
![[]](http://m3.moostik.net/img/?pseudo=lamamandeguillaume&cpt=Accueil&data=site)
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Za (jeudi, 07 janvier 2010 09:35)
Wow.... le texte...
Bon, j'attaque par le début: "Charette de blog", ça j'avoue que je l'avais encore jamais lu. Pour avoir une sœur en étude d'archi, j'entends souvent "je suis charette je suis charette", mais charette de blog.. lol, ça m'a fait bien rire... Bon courage pour tes charettes, de blog et de mails :)
Pour ce que tu racontes avant: je n'irais pas voir le truc de la série... Car je ne connais rien du tout à cette série, et que vue comme tu le racontes, ça me gonfle déjà ^^
Pour ce qui est du fait de "forcer" les enfants handicapés... ou ton fils en particulier.
Je pense qu'il y a quelque chose que tu n'évoques pas et qui est très important.
Tu le forces avant tout pour LUI. C'est ça qu'il faut garder en tête. Pourquoi? parce qu'un enfant "qui a toute sa tête", mais aucune, aucune autonomie, alors "qu'il aurait pu apprendre", pourrait plus tard être frustré de cette situation non?
Ne penses-tu pas que plus tard, si Guillaume en est capable, il sera ravi de pouvoir faire des demandes, exprimer ses besoins, manger tout seul, aller au toilettes? etc... On ne sait pas encore s'il en sera capable c'est vrai. Pour l'instant ça le gave de travailler tout ça, c'est difficile, ça te perturbe, c'est vrai aussi. Mais, si jamais tu ne lui offres pas toutes les possibilités de s'épanouir, de grandir (dans tous les sens du terme), de devenir autonome, es ce que tu ne t'en voudras pas? Es ce qu'un enfant typique n'en voudrait pas à ses parents de ne pas lui permettre d'accéder à l'autonomie, aussi mince soit-elle?
Alors, oui, peut-être qu'il y aura des choses qu'on essaye de lui faire apprendre, même maintenant, qu'il n'arrivera pas à faire... et qu'il aura été frustré pour "rien". Mais, c'est pour toutes les autres choses qu'il faut continuer, pour tout ce qu'il gagne pour LUI, et pas pour la société.
La mentalité française face au handicap, fait aussi qu'on peut se poser les questions que tu te poses...
Parce qu'en France on part bien trop souvent du principe que l'enfant n'est pas capable... et comme il est handicapé c'est normal qu'il ne soit pas capable... autant l'assister tout de suite, ça va économiser de l'énergie pour tout le monde.
En EC ou en Padovan, on part à l'inverse, c'est à dire qu'on se dit que l'enfant es capable d'apprendre, et qu'on va tout faire pour l'aider à contourner ses problèmes. Aussi bien grâce aux adaptations que grâce au "recablage" qu'on tente d'instaurer dans le cerveau.
Pour conclure, je ne prétends en aucun cas avoir raison ou détenir la vérité, mais personnellement je vois les choses comme ça, et, en conséquence, pour moi, OUI, TU AS FAIT LES BONS CHOIX.
La maman de Guillaume (jeudi, 07 janvier 2010 12:54)
Ben ouais ZA, charette de blog (et de mail ;) ). En fait, le truc ce n'est pas une histoire de choix et de regret vis à vis de ces choix, c'est juste la violence de ces choix (et j'imagine que pour les parents dont le loulou est malade c'est encore pire).
C'est comme si on disait : "voila, pour sauver tous les enfants d'une maladie mortelle - non pas la grippe a - la seule chose à faire, c'est de les faire marcher nus dans la neige pendant une heure.... " Meme si les parents le feront "pour le bien" de leur enfant, il n'empeche que cela reste douloureux car ce remede va faire souffrir l'enfant, et que ca va à l'encontre de ce que l'on s'imagine devoir faire (protéger). Et en plus, quand on a un enfant handicapé on le fait un peu "au cas ou", sans savoir si ce qu'on impose est vraiment nécessaire... Et penser à tout ca, moi, je trouve que c'est douloureux (dans ma position de parent)
sylvia72 (jeudi, 07 janvier 2010 23:44)
Oh oui c'est douloureux... Mais courageux aussi.... Car ça veut dire garder un peu d'espoir, se battre, et faire face à cette douleur. On n'est pas courageux parcequ'on a un enfant handicappé, on ne choisit pas cela. Mais courageux de se poser ce type de questions, de souvent tout remettre en question. Et de faire les choix qui sont le plus appropriés selon nous, sauf que ce chemin fait mal... Sans pour autant trop culpabiliser, si justement on n'arrive pas choisir ce qui est si douloureux et si compliqué pour l'enfant... Tu te posais déjà des questions comme ça dans ton post des batons et des roues... Même si ce n'est pas le sujet de ton post, je pense que vous avez raison dans vos choix. De croire en Guillaume, de croire au fait qu'il fera du mieux qu'il pourra, de suivre votre intuition. Et le fait que tu te poses ces questions, c'est de reconnaitre à Guillaume tout le mérite qui lui revient. J'en parlais avec la psy de l'hôpital Trousseau... Sans donner de nom, les personnes qui font "comme si" Raphael n'avait rien, pas grand chose, me blessent... comme les sous entendus que j'essaie ou lui fais faire trop de choses. Et elle m'a dit en gros - et à juste titre - que nier ce qu'avait Raphael, faire "comme si", c'était nier tous les efforts qu'il faisait, nier le fait que faire une chose toute banale pour un autre enfant lui demandait à lui des montagnes d'efforts et de volonté. Je pense qu'il faut les pousser, pour mettre toutes les chances de leur côté, exploiter leur potentiel quel qu'il soit, mais c'est souvent violent, cela implique de les voir pleurer, protester, car ils ne comprennent surement pas le pourquoi du comment aussi petits, et tout en reconnaissant le fait qu'on leur en demande beaucoup plus qu'à un autre enfant. En reconnaissant tous les efforts qu'on leur demande. Ca fait penser au dicton "qui aime bien châtie bien"... :-(
Bon moi j'aime bien deseperate housewives, je rigole bien en général. j'ai regardé l'épisode dont tu parles hier soir... C'est niais je sais, mais ça m'a touché. La scène du sandwich. Sa réaction à elle. J'ai trouvé ça dommage comme toi. La fin je veux dire. Mais bon soyons réaliste, Carlos n'a perdu la vue que "temporairement", il y a eu une solution pour qu'il la retrouve alors il ne fallait pas attendre autre chose. On parle de desesperate housewives. ;-)