La reprise (EC 6eme session - Asso EHM - Janvier 2010)

(je ne poste pas beaucoup en ce moment et pourtant ce n'est pas l'envie qui me manque. Ce n'est pas que je n'ai rien à raconter, bien au contraire, mais je suis HS, trop de choses à faire et des journées trop courtes, surtout que je comate dès 21 h !)

Guillaume est rentré fin janvier, avec dans ses bagages une jolie gastro qu'il a gentiment partagé avec toute sa famille ! Du coup, la semaine dernière, toute la famille a été malade ! Mais c'est passé, et Guillaume pu reprendre son rythme de croisière.

 

Le compte-rendu de ces trois semaines par Judit, la conductrice, est plutot positif, avec Guillaume qui participe plus, rale moins, et a désormais des activités préférées. J'avoue que je n'ai pas vu tout de suite de progrès notables ; comme en plus il était malade j'ai évité de trop l'embeter, mais effectivement, il tient mieux assis. Il a fait de vrais progrès au niveau du tonus musculaire, et c'est d'autant plus flagrant que désormais, sur le plan ventral, il se tient de mieux en mieux, et quand sa tete "tombe" sur le coté, il arrive à se redresser seul. Bon, il refuse toujours de marcher avec moi (il fait le chewing-gum), je dois mal m'y prendre ou il a compris que c'était facile de me faire abandonner.

 

 

Car le plus gros progrès chez Guillaume, meme si ca reste difficilement definissable et mesurable, c'est son intéret pour son environnement (je pese mes mots, je ne vais pas dire que c'est sur le plan intellectuel) . Maintenant que la gastro est bien passée et qu'il est en forme, je trouve qu'il réagit bien à son environnement... Alors je ne sais pas si c'est parce que j'ai oublié comment il était (car depuis novembre, où il est déjà resté absent trois semaines, puis le mois de décembre dur dur) ou si c'est vraiment lié à la stimulation dont il a profité à Pouilly...

 

Et puis aussi, son sommeil s'est bien amélioré, il y a plus de bonnes nuits que de mauvaises, il s'endort seul, sans - trop - faire d'histoires et si Malou s'y met aussi, on arrive presque à faire des "grasses mat" (=dormir jusqu'à 8 heures).

 

Il a repris la kiné (mais la kiné est en formation, donc c'est un remplacant et Guillaume a beaucoup de mal à se faire aux changements de thérapeute). Elle rentre bientôt, j'espère qu'elle trouvera Guillaume changé.

 

Il a repris ses séances de Padovan le mercredi : le médecin a trouvé qu'il tenait mieux sa tete et avec un meilleur tonus axial. La séance de la semaine dernière a été dur dur (ben oui, Guillaume n'aime pas le docteur Padovan et le fait savoir ! Elle va finir par se vexer :) ). Par contre, cette semaine il a bien participé : il fait de gros progrès au niveau de la coordination des mouvements et il commence à anticiper les gestes. Et encore une fois, son tonus est bien meilleur, quand on fait le rampé et le 4 pattes, ce n'est plus une crèpe !

 

On a continué le chek-up complet entamé en décembre (au cours de son hospitalisation, mais prévu bien avant).

 

Son papa a rencontré l'orthopédiste qui a trouvé Guillaume en très bonne forme et qui n'a besoin de rien... On pourrait penser que c'est positif mais bon... Guillaume rentrait juste de Pouilly quand il a été "examiné" et était donc très souple (c'est un fait, quand il revient de ses semaines de Peto, il est beaucoup beaucoup, beaucoup moins raide)... Le docteur n'a donc pas jugé utile de lui faire des chaussures (il ne marche pas) ou des atelles (il n'a jamais eu d'équinisme) et le problème de ses pieds en danseuse n'en serait pas un.  Et il n'aurait pas de cyphose...

 

Bon, l'histoire de la cyphose, j'y reviendrais car ça, j'en ai des choses à dire à ce sujet !

 

Mais de cet entretien demeure le problème des chaussures, elles deviennent nécessaires vis à vis de l'éducation conductive et Judit les réclame, mais personne ne veut nous faire d'ordonnance... Que faire ? je veux bien aller chez un fabricant (à qui s'adresser d'ailleurs ?) et les faire faire de notre propre initiative (et de notre poche) mais on ne sait meme pas quoi demander ! (d'ailleurs, LN, j'ai vu qu'Oscar avait récupéré ses jolies chaussures, comment ca s'est passé pour vous ?)

 

On a aussi revu la diététicienne par rapport à la cassure dans la courbe de croissance de Guillaume (il n'a ni grandit ni grossit depuis un an)... Il n'y aurait pas de problème dans son alimentation, les quantités qu'il prend sont raisonnables, c'est inexpliqué... (parce qu'en plus, il n'y aurait pas d'infections à répétition qui pourraient etre une raison). ==> à surveiller, on se revoit dans trois mois...

 

 

Guillaume a aussi rencontré le gastro-entérologue pour ses problèmes digestifs... Par rapport à la constipation et aux ballonnements, il n'a rien vu (forcément, il n'était pas constipés ces jours-ci) par contre, il s'est étonné que personne n'ait jamais fait d'endoscopie à Guillaume (qui a des remontés acides importantes et douloureuses, il a été sous IPP (inhibiteur de la pompe à protons, c'est à dire, un produit pour limiter la production d'acide par l'estomac) pendant un an, puis arret total des PLV (protéines de lait de vache) car allergie retardée - puis réintroduction suite à test allergique... et depuis, ca va plus ou moins (il a une limite quand aux quantités de produits laitiers qu'il peut avaler).

 

Une endoscopie est donc prévue pour mars, pour vérifier si l'oesophage n'est pas irrité et s'il n'y aurait pas une bacterie dans l'estomac ou l'intestin à l'origine de tout ca. Mon petit bouchon va connaitre sa première anesthésie générale (j'imagine la première d'une longue série...), mais ca va, ca reste une hospitalisation en ambulatoire.

 

 

Et enfin, reste à faire le bilan kiné et le bilan psychomot fin février (et prendre un rv pour un bilan orthophonique).

 

Tout ça car on s'est décidé à prendre contact avec un autre CAMSP (la chance dans une grande ville c'est qu'il  y a plusieurs CAMSP)... Ca devenait nécessaire car je n'arrivais pas à trouver de psychomotricien en libéral, ou d'ergo, et il fallait bien que Guillaume, quand il n'est pas à Peto, est une prise en charge correcte. On verra bien si l'équipe est mieux (et puis chat echaudé craint l'eau froide, on prend ce qu'il y a à prendre). En tout état de cause ils semblent plus réactifs et avoir plus de moyens (la différence entre structure publique et structure privée ?). Déjà un bon point pour eux, ils n'ont pas bronché quand on a dit qu'on ne voulait pas changer de Kiné et que la prise en charge continuerait en libéral.

 

 

 

Toujours cette histoire de flash qui fait mal aux yeux ! Mais un boubou content !
Toujours cette histoire de flash qui fait mal aux yeux ! Mais un boubou content !

Pour conclure, Guillaume est en très bonne forme ses jours-ci, très souriant, content, expressif, bien qu'il a refait un malaise ce matin ! Je crois que je vais devoir m'y habituer (mais bon, pas trop important le malaise, après avoir vomi, ca allait tout de suite mieux).

 

 

(désolée pour ce billet un peu décousu et pas forcement bien rédigé, mais je l'ai écrit vite vite pendant la sieste des enfants ! Et oui, pour Vous, je me prive de sieste, rendez-vous compte !)

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Commentaires : 5
  • #1

    alisson (dimanche, 07 février 2010 21:35)

    HOurra il est reviendu le beau gosse du groupe! alalala en plus il est tout frisouille et moi j'aime trop!! mais surtout le petit sourire de la fin bah moi ca me fend le coeur t'es trop choupinou guitou et je crois que c'est la première fois que je te vois arborer un ci beau sourire!
    Pouilly comme d'habitude porte ses fruits et c'est tant mieux!
    Pour les pieds équins, j'ai été sympa j'en ai pris un a ta place :)

    ps pour maman: "on prendre ce qu'il y a à prendre" ne serait ce pas "on prend ce qu'il y a..."
    "Guillaume est en train bonne forme" euuuh très??? LOL

  • #2

    sylvia72 (dimanche, 07 février 2010 22:21)

    Mais qu'il est beau!!! :-) je ne sais même pas si je le préfère avec les cheveux courts ou longs! Par contre qu'est-ce qu'il a "grandi". je sais niveau croissance il y a un hic mais son visage s'est encore plus affiné, il fait moins bébé et plus petit mec! Enfin c'ets une petite splendeur...

    Concernant les chaussures, Raphael est plus petit mais la kiné Deveny a été la première à nous parler de chaussures "suppleted" (un truc du genre en anglais). En gros avec une voute plantaire intérieure bien définie. Elle a vu la première que les pieds ou plutôt les chevilles de Raphael partaient à l"intérieru (apparemment problèmes très courant chez les enfants hypotoniques). Je me suis demandé s'il ne fallait pas des chaussures orthopédiques, j'en ia parlé à l'autre kiné (car la kiné devey ne peut pas me faire d'ordonnance) et à la neuropédiatre mais les deux m'ont dit que des chaussures bien montantes en cuir avec la semelle pour la voute plantaire allaient pour le moment. Et la kiné deveny est donc d'accord. A priori les chaussure orthpdédiques deviennent essentielles à partir du moment où on ne trouve plus de chaussures dans le commerce avec la semelle qui convient. Un gros bisous à ton boubou et à sa p'tite soeur!

  • #3

    La maman de Guillaume (lundi, 08 février 2010 06:07)

    Voila Alisson, c'est corrigé (j'avais bien dit que j'avais rédigé vite vite).

    Sylvia : pour les chaussures, la conductrice voudrait des chaussures bien montantes, avec une semelle plus large (pour avoir plus de stabilité). Actuellement il a bien des bottines, mais ca ne le fait plus ! Mais va faire comprendre aux pros qu'il marche parfois... Pour eux, c'est totalement incongru ! Et partant de ce principe, n'importe quelle chaussure du marché convient pour tenir les pieds au chaud !

  • #4

    Hélène (lundi, 08 février 2010 09:45)

    Nous, on a demandé au médecin du Sessad. Il n'y a pas eu de problèmes, ils sont très sympas là-bas. Mais bon, tu vois, c'était les premières. Avant on avait des babybottes ( comme Nicolas ) qui permettait un bon maintien de la cheville et qui était assez large.

  • #5

    La maman de Guillaume (lundi, 08 février 2010)

    Il a aussi des babybottes mais apriori, Judit trouve que ca ne convient pas (je crois qu'elle trouve que la cheville ne monte pas assez haut...) le hic c'est qu'il a encore un petit pied et que c'est compliqué de trouver des bottines qui montent hauts...

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