"C'est normal Madame, tous les enfants régurgitent" (Raccourcis - 1ère Partie)

Je ne me souviens plus si je l'ai déjà dit dans un autre billet ; aujourd'hui, Guillaume est hospitalisé pour la journée afin de "passer" (c'est comme ça qu'on dit ?) une endoscopie digestive.

 

Pourquoi ? Pour comprendre les raisons sont ses remontées acides, qui sont souvent douloureuses et vont jusqu'à l'empecher de dormir.

Quand Guillaume était petit (enfin... plus petit que là, quand il était tout bébé), il avait un fort reflux gastro-oesophagien (qui est apparu dès la maternité, il était biberonné). J'ai vu tout un tas de médecins pour ca, mais on me disait à chaque fois que les "régurgitations sont normales chez les enfants" et on sous-entendait que j'étais un peu stressée. Pourtant, entre régurgitations et vomissements, il y a quand meme un monde... surtout quand les vomissements ressemblent à un remake de l'exorciste...

 

Je soupconnais une allergie aux plv, mais on me disait "non non", mais entre-temps je suis devenue la pro des laits maternisés, avec leurs coefficients en lactose, et les rapports caseine / plv... (car rien n'est anodin dans les proportions des laits maternisés).

 

 

A un mois de vie, un après-midi, il vomissait tous ses biberons, c'était horrible... On arrive à 16 h avec un bébé hurlant de faim aux urgences et là l'interne "oh, il a une couleur bizarre celui-là" (oui, il était rouge de colère).  On lui explique le problème, nous déclare sans l'osculter qu'il a une stenose du pylore et qu'il va etre opéré ce soir.

 

On va quand meme faire une écho pour vérifier et il nous envoie chez le radiologue, qui AFFIRME qu'il n'y a rien de cela.

 

Retour vers l'interne, "tiens, il a retrouvé une couleur normale" (oui, il était tellement fatigué de pleurer qu'il avait arrété), qui vu que son diagnostic était érroné, trouve une solution toute trouvé à notre problème : je gave mon enfant (il prenait des 6 biberons de 120 ml dont plus de la moitié ressortait dans les 10 minutes).

 

Et on y va à coup de culpabilité envers la mère et moi qui me fait à faire TRES attention aux quantités que je donne à Guillaume, a noté heure, quantité prises et vomissements jusqu'aux 6 mois de Guillaume.

 

Cela dit, son problème ne passe pas, Guillaume vomit toujours, est constipé, hurle de douleur et puis un jour, il crache du sang... AH ! l'oesophage doit etre enflammé, on le met aux purees / compotes à trois mois et demi histoire de donner du "plus épais" et limiter mécaniquement le reflux (plus épais, donc plus lourd, donc plus difficile à vomir) et il passe sous mopral (un IPP - je crois que j'en ai déjà parlé) . Il en a pris pendant presqu'un an, mais étrangement, aucun professionnel n'a jugé utile de faire faire une endoscopie qui est justement l'examen de base dans ce cas, pour vérifier si le reflux est mécanique ou allergique... Soit.

 

 

Puis voilà que Guillaume commence à developper un eczema, et là, ce que je disais depuis des mois est confirmé par le pédiatre : allergie aux plv, on passe à un hydrolysat.

Quelques mois plus tard, on retournera voir l'allerlogue qui nous autorisera à réintroduire peu à peu les plv (protéines de lait de vache), considérant, tests à l'appui que son allergie retardée est passée.

 

 

Soit, depuis Guillaume reprend des laitages, mais il garde une tolérance limité et attention à ne pas dépasser la dose, sinon c'est vomissement / régurgitations assurées.

 

Malgré tout, il reste géné par ses remontées acides et enfin, depuis tout ce temps, le gastro-entérologue passe par l'étape principale : faire une endoscopie pour voir ce qu'il en est.

 

 

Hormis la perspective de l'anesthésie générale, nous étions plutôt content que cet examen soit réalisé, car il était pour nous la promesse d'une solution. Guillaume souffrirait moins, et on trouverait aussi peut etre une explication à la cassure dans la courbe de croissance.

 

C'était avant de rencontrer le chirurgie viscéral (je ne suis pas sure qu'on dise comme ça). Pour lui, l'endoscopie est la première étape "pour ces enfants-là", avant une fermeture du clapet entre oesophage et estomac et mise en place d'une gastrostomie.

 

 

J'avoue qu'on n'a pas compris et que cette perspective ne nous enchante guère. La vague impression qu'il fait un raccourci rapide, il est handicapé, hypotonique, ses parents s'imaginent qu'il mange assez mais ils ont tort, c'est pour ca qu'il ne grandit plus et le gavage est la seule solution...

 

Je suis un peu troublée, j'ai cherché des témoignages. Peut-etre a-t-il raison ... je ne pense pas au confort de Guillaume. Pourtant... Pourtant Guillaume mange avec plaisir, réclame quand il apprécie énormément son repas, il a des remontées mais pour le moment aucune complications au niveau des bronches. Meme la diététicienne rencontrée début février confirme que les quantités prises sont raisonnables.

 

Certes, Guillaume ne sera pas un gros gabarit, mais s'il n'est pas assez alimenté, pourquoi ne pas passé d'abord par les compléments hypercaloriques, vu qu'il mange seul ? Pourquoi ne pas chercher une autre piste au fait qu'il ne grandit pas ? Il a déjà une malformation cérébrale, il a peut etre aussi un problème hormonal ? un problème génétique .? un problème d'assimilation des nutriments ?Petit, Guillaume grossissait et grandissait très bien malgré son problème de reflux, cela ne fait qu'un an que sa croissance a ralenti au point qu'il soit aujourd'hui dans la limite inférieure pour la taille et en dehors des courbes pour le poids.

 

Je n'imagine pas mon bébé avec un trou dans l'estomac, et comme il y a de nombreux mois, une fois encore des médecins étriqués, qui ne connaissent même pas mon enfant on réussi à me rendre coupable de son déficit de croissance et transformer l'alimentation de mon fils en un stress incommensurable.

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Commentaires: 12
  • #1

    Emmanuelle (mardi, 09 mars 2010 16:55)

    Je suis vraiment désolée et peinée pour vous de lire ce message et même si je ne suis pas à ta place, je ne peux qu'imaginer ce que je ressentirais si l'on me parlait de gastrotomie pour Romane. .. Néanmoins, je pense qu'il est urgent d'attendre, vois d'abbord ce que donne l'examen, comme tu le dit il y a peut être d'autre solution avant de passer à la plus radicale et je ne pense pas qu'envisager ces solutions, ce n'est pas penser à Guillaume en premier : cela se voit qu'il aime mager ce petit ! Mais c'est vrai qu'une solution pour qu'il n'ai plus mal serait bien aussi. La grande question que devrait ce poser les medecins c'est POURQUOI cela lui fait mal, c'est sur qu'en supprimant la voie digestive classique il supprime radicalement le problème mais pourtant sans en comprendre la cause, c'est sur que c'est plus simple comme cela... pourtant moi je pensais que : 1 c'était leur boulot de comprendre histoire d'être sur de ne passer à coté de rien et 2 que les gastrotomie avait lieu surtout pour des pbs de déglutition ?... En tout cas bon courage à Guillaume pour ces examens.

  • #2

    Hélène (mardi, 09 mars 2010 18:05)

    Il y a quand bcp de points communs entre nos loulous.... Oscar aussi a pas mal de reflux (moins maintenant ). Lui aussi a eu une bonne cassure dans sa courbe.... Je soupçonnais une allergie aux PLV ou du moins une intolérance car il y avait eu un mieux qd j'avais arrêté totalement les PLV alors que je l'allaitais. Bref.... à l'hopital ils m'ont bien cassé les pieds à cause de cette cassure. Mais pour eux le prob c'était surtout moi et et mon lait pas bon du tout ..... Quoiqu'il en soit on a totalement arrêté les produits laitiers... et franchement ça a été beaucoup mieux (il n'en a plus que lorsqu'il est fatigué et on arrive à gérer avec du gaviscon ). Après pour qu'il grossisse (un peu ) on lui fait des repas super riches. Il grossit peu.... mais bon....
    Quoiqu'il en soit, je ne suis pas médecin et je ne connais pas Guillaume, mais la gastrotomie me semble bien radicale...

  • #3

    'Za (mardi, 09 mars 2010 19:11)

    Et bien, je vais être d'accord avec les deux autres!!
    Je pense effectivement que les doc font beaucoup de raccourci. Ne te laisse pas faire, propose l'idée des repas enrichis, car je pense que tant que Guillaume a plaisir à manger c'est une bonne solution.
    Ne te laisse pas décourager, faut tjs faire confiance à ce qu'on ressent, et au pire prendre un autre avis.
    Un de mes profs m'avait dit un jour que souvent (pas tjs hin, ne faisons pas de généralité) les enfants IMC ne grossissent pas bcp car ils dépensent énormément d'énergie pour se tenir, pour bouger etc...
    Ils sont plus fatigables que nous donc ont des besoins caloriques supérieurs aux enfants typiques...
    Enfin tout ça pour dire que j'espère que tu vas réussir à te faire entendre et qu'ils ne vont pas agir à la va vite!
    Surtout surtout je croise les doigts pour qu'ils trouvent la raison, et que cela vous aide à avancer.

  • #4

    christine (mardi, 09 mars 2010 20:44)

    Ben je vais pas faire dans l'originalité! Mais je pense comme les trois autres... la gastrostomie doit être le dernière solution à envisager, et autant l'éviter au maximum avec un enfant qui aime manger! Voir d'abord ce qui peut être fait pour les remontées, et puis les repas hypercaloriques...
    Tu as essayé de le faire voir par un osthéopathe? (Je ne sais pas si ça se fait en France) Je connais de gens dont l'enfant IMC avait très souvent mal au ventre et a été bien aidé par l'osthéopathie...

  • #5

    Hélèné (mardi, 09 mars 2010 21:22)

    Oh oui! L'osthéo, ça marche bien aussi ! oscar a fait pas mal de séances ! Il faudrait d'ailleurs qu'on y retourne !

  • #6

    La maman de Guillaume (mardi, 09 mars 2010 21:38)

    Merci pour vos messages... Le chirurgien nous a un peu miné, surtout qu'il ne connait pas du tout Guillaume et sort ça comme si c'était la suite logique des évènements. Mais on n'en est pas là et de toutes façons, ca reste un acte que nous n'envisageons vraiment pas (vraiment en dernier recours).

    L'endoscopie s'est bien passée et ils ont trouvé un ulcère (lire article suivant) ce qui explique déjà pas mal de choses. Nous verrons comment évolue Guillaume avec le traitement.

    La diététicienne nous a déjà dit de rajouter du gras dans tous ses repas (j'en mettais déjà, mais il faut en mettre plus !).

    @za : il me faut les références parce que si je sors ça telle quelle à un médecin il va me rire au nez (pourtant je l'aime bien cette théorie !)

    @christine et @hélène : l'osthéopathe, Guillaume est passé par là à 6 mois pour son reflux et son crane plat. Il y a eu une dizaine de séances... Je ne sais pas si ca lui a été bien profitable car bien sûr, comme face à toute blouse blanche, il a hurlait tout le temps. L'osthéo m'avait dit à l'époque qu'il ne pouvait pas faire plus. Et vu le tempérament de Guitou, je ne suis pas certaine que cela vaille la peine de recommencer, car comme il se braque, le thérapeute ne peut pas travailler correctement.

    Je pense tout de même qu'il a gardé une intolérance aux plv, j'essaie de faire attention à la quantité qu'il prend, car, même si je continue de regarder d'un mauvais oeil le lait de vache, ca reste le plus pratique pour la flemmarde que je suis, d'autant qu'il n'aime ni le lait de chevre, ni le lait de brebis et que je refuse de lui donner du lait de soja à cause des phyto-oestrogènes et car c'est aussi moins nourrissant.

  • #7

    Za (mercredi, 10 mars 2010 15:24)

    Désolée, pas de références à te donner, cela dit, ça se tient tout à fait dans bien des cas.
    Dans ma promo y'avait un gars IMC, qui était spécialiste en basket fauteuil. En dehors du temps sportif il se déplaçait (difficilement) avec des béquilles.
    Je me souviens qu'il était obligé de beaucoup manger et de boire des préparations qu'il faisait lui même. Il rajoutait pas mal de protéines, et surtout il utilisait du sucre "fructose" en poudre.
    Je ne sais pas si c'est bien ou pas, je sais juste qu'il faisait ça, il mettait ça dans ses boissons. Il mangeait régulièrement des barres qu'il fabriquait avec des céréales complètes, du fructose et des fruits.
    Il nous avait expliqué, juste après le fameux cours où le prof nous avait parlé de la consommation énergétique nettement supérieure de certains IMC, qu'il avait calculé son besoin énergique, et que cela représentait environ 5000 kl par jours, autrement dit plus du double des 2200 communément admis pour un homme typique avec activité physique normale. Certes on faisait du sport dans la semaine, mais nous étions loin de cette consommation énergétique là pour les personnes typiques...

  • #8

    aurélie (mercredi, 10 mars 2010 17:07)

    grrrrrrrrrrrrr !
    alors déjà, tu pourras dire à la dame que non, tous les enfants n'ont pas un reflux, heureusement pour eux ; par contre, je confirme, les enfants hypotoniques ont une tendance au reflux (et au petit poids car grosse dépense d'énergie), ça c'est sûr, et c'est pour ça que Yonis est sous traitement (IPP + primpéran). Concernant le duo nissen + gastrotomie, c'est un traitement très utile, quand utilisé à BON ESCIENT ! Je ne suis pas non plus médecin, mais je me méfie des chir qui ne connaissent pas le dossier et qui plaquent un protocole à partir de quelques symptômes sans considérer l'enfant dans sa globalité. Du genre vomissements + petit poids = on court-circuite l'œsophage, on gave la bête, et le tour est joué !
    Il faut absolument préserver l'engouement du guitou pour la nourriture (parole de maman d'un loulou qui ne mange rien !) et soulager son inconfort tout en trouvant les raisons de ses vomissements. Avant d'employer les grands mots, messieurs les médecins !

  • #9

    La maman de Guillaume (mercredi, 10 mars 2010 17:43)

    @Za : j'en parlerai quand meme à la dietéticienne quand on la reverra. Et puis on va tenter de lui donner des briques hyperprotéinées en plus à 10h, on va voir si ca passe (parce que si ca fait sauter le repas de midi, ca n'a pas d'interet).

    @Aurelie : Si tu savais comme je l'ai entendu cette rengaine ! D'ailleurs, je suis retournée faire un tour sur ton blog, dans les archives... Je n'étais plus sure si Yonis avait eu une gastrostomie (il l'a encore ?). Mais entre temps, je me suis dit qu'il faudrait peut etre que je contacte Mme Senez, d'autant que je crois que Guillaume à un fort réflexe nauséeux (j'ai percuté en parlant avec une maman du forum : il vomit dès qu'il a un fou rire).

  • #10

    aurélie (mercredi, 10 mars 2010 21:01)

    Yonis a été nourri 7 mois par sonde naso-gastrique mais n'a pas eu de gastrostomie ; c'était prévu il y a un an, avec le nissen (j'ai jamais compris pourquoi, car Yonis n'a jamais régurgité) et, au rdv de l'anesthésiste, on a flippé et on a tout stoppé. C'est la que catherine senez est intervenue. Mais là, depuis la trachéo, yonis est à nouveau nourri par sonde et on fait à nouveau une "cure senez". N'hésite pas à la contacter, elle pourra à coup sûr t'apporter ses lumières. En tout cas, pour le nauséeux, elle a plein de bons conseils.

  • #11

    sylvia72 (jeudi, 11 mars 2010 23:40)

    J'arrive après la bataille mais je ne comprends pas l'idée de gastrotomie alor que Guillaume mange et aime manger surtout!!!! Pfeuh franchement les médecins à Nice.... Ne te fâche pas Angela mais franchement.... :-(

    Plein de bisous à ton "guitou"!!!!

  • #12

    u=19893 (mardi, 23 avril 2013 12:22)

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