Retour à la case départ (Raccourcis - 2ème partie)

( Suite de l'article de ce matin )

 

Guillaume et son papa sont arrivés comme prévu à l'hopital à onze heures. Guillaume devait être à jeun, il n'a eu le droit de prendre que son lait ce matin avant 7h.

 

Et à partir de onze heures, ils attendent...

 

Je les rejoins à 12h30... l'endoscopie est prévue pour 14h.

 

 

13h30, l'anesthésiste arrive et "découvre" Guillaume. Pour mémoire, il y a eu une consultation pré-anesthésique d'une heure un mois avant où l'histoire et les spécificités de Guillaume ont été évoquées.

"Pourquoi vous faites cet examen ? Il vomit loin des repas ? Ah ? il est hypotonique ? Il tient assis ? Et vous savez pourquoi ? C'est une myopathie ? Et c'est quoi ce bruit ? Ah ? un stridor ? De mieux en mieux ... Bon, moi, je vous le dis, il ne sortira pas ce soir"...

 

 

Bon, je comprends que l'anesthésiste prenne toutes les précautions et sur le principe, je préfère aussi que Guillaume passe la nuit à l'hopital, je trouve cela plus rassurant. Non, ce qui est pénible c'est qu'à aucun moment n'avait été auparavant évoqué l'éventualité qu'il reste à l'hopital, car sinon nous nous serions organisés autrement (on a un autre enfant quand meme !).

 

 

Et puis bon, l'anesthésiste qui découvre son patient 20 minutes avant l'examen, qui donne l'air de "paniquer" à l'idée d'avoir à faire à un enfant différent.... Bref... Le coup du stridor, je ne sais pas s'il m'a cru ou s'il m'a écout, mais tout ce qu'il a eu l'air de comprendre c'est : risque accrue de fausse routes, problème de déglutition. WARNING

 

Guillaume a / avait un stridor congénital ou laryngomalacie... le cartilage de son larynx était mou à la naissance et donc vibrait bruyamment - depuis, ça a bien évolué (le cartilage s'est durci) mais c'est vrai qu'il vibre encore un peu... mais je suis habituée et je ne l'entends presque plus. Certes cela peut être source de complications en plus de son hypotonie, mais une fois encore Guillaume est passé au travers de toutes ces difficultés. Je me souviens encore comment à la maternité les puer sont venues à plusieurs reprises m'expliquer que ce n'était PAS GRAVE, et demander si j'avais bien compris de quoi il retournait... De même, le premier pédiatre rencontré en ville m'avait refait tout le laius... C'est bizarre, je n'ai pas eu droit au même traitement quand on nous a annoncé son handicap.

 

 

Bref...

 

Comme l'anesthésiste était bien inquiet, il a fait venir la kinésithérapeute pour une séance de kiné respiratoire qui, hormis qu'elle a parfaitement déplue à Bouchon, n'a servie à rien puisque "il n'a aucun problème cet enfant, il ventile bien, pourquoi m'a-t-on demandé d'intervenir ?"

 

 

14h, Guillaume descend au bloc. On demande à être avec lui en salle de réveil. Normalement, il y en a pour un quart d'heure.

 

15h, toujours rien. Je commence à m'inquieter, le papa va demander aux infirmières d'appeler... Guillaume est en salle de reveil, mais le message n'avait pas été compris... Je rejoins mon loustic en bas, qui dort, enrubanée de capteurs et autres perfs.

 

L'anesthésiste me dit que tout s'est bien passé ... Le larynx de Guillaume ronfle (ce qui est exceptionnel car maintenant il dort quasi silencieusement, ce qui n'était pas du tout le cas avant, quand on cododotait).  L'anesthésiste s'étonne qu'il n'a pas de kiné (mais je suis sûre qu'il pensait à la kiné respi... mais bon, je ne vais pas le juger, il ne doit pas avoir l'habitude des enfants différents), ce à quoi je lui réponds qu'il a deux seances par semaine.

"Mais il faudrait que ce soit quotidien !

-  Ah ça, il faut en parler avec vos collègues...

- Mes collègues font ce qu'ils veulent vous savez."

 

Bref... on attend que Guillaume se réveille. En général il fait sa sieste de 1h30 à 16h, et parfois nous sommes obligés de le réveiller et c'est dur. Alors imaginez avec une double anesthésie (une pour l'entuber, une pour l'endoscopie) ! A 16h il dort encore, on commence à tenter de le reveiller, il finit par émerger à 16h30. Il n'a pas beaucoup pleuré, a bien regarder sa main enturbanée, et la figurine de l'ours Baloo qui pendait au plafond. Il n'amait pas que l'infirmière s'approche de lui, surtout qu'elle a dû lui retirer les capteurs collés sur sa poitrine et que ca, y'a pas à dire, ça fait mal.

 

On remonte en chambre, il semble avoir un peu mal à la gorge mais est quand même de bonne humeur.

 

Pendant que j'attendais que mon fiston ouvre les yeux en bas, son papa, en chambre, à reçu la visite du gastro-entérologue.

 

 

Guillaume a un ulcère au niveau du clapet (entre l'oesophage et l'estomac), ce qui explique reflux et remontées acide. Traitement : 3 mois d'ipp, la meme chose que ce qu'il avait eu tout petit (j'en parle dans le billet précédent). Alors pour les néophytes non-familiarisés avec le reflux gastro-oesophagien (ou RGO, en France on aime les sigles), un ipp c'est un "inhibiteur de la pompe à protons" (j'adore ce truc, ca fait Star Trek), c'est à dire que ca limite l'acidité de l'estomac.

 

 

image piqué sur le site de l'internaute, cliquez pour avoir des explications
image piqué sur le site de l'internaute, cliquez pour avoir des explications

On se revoit d'ici la fin du traitement avec le gastro-entérologue et le chirurgien viscéral et si entre-temps ca ne s'améliore pas, on le recontacte.

 

 

Bon, sur le coup, j'avoue que je suis contente qu'ils aient trouvé quelque chose et son traitement va le soulager. Par contre, je suis un peu déçue car ils ne sont - apparement - pas allés plus loin puisqu'ils ont trouvé ça, et n'auraient pas fait de prélèvement de l'intestin pour faire des examens.

 

Et du coup, j'avoue que je redoute la prochaine entrevue avec le chirurgien viscéral et qu'il nous ressorte son "tribute to gastrostomie". Guillaume n'a pas grossi en un mois (il faut dire aussi qu'il a eu son ethnoidite et n'a pas mangé plusieurs jours d'affilé, donc a forcément perdu du poids).

 

 

Enfin, nous verrons bien ! En attendant, c'est reparti pour un tour.

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Commentaires : 7
  • #1

    Emmanuelle (mercredi, 10 mars 2010 13:57)

    Bon ben tu as eu un petit garçon bien courageux, tu lui feras un bisous de la part de Romane.
    Effectivement c'est bien qu'ils ai trouvé qq choses , au moins il a un traitement pour le soulager. En espèrant que ça leur fasse oublier toute leur histoire de gastrostomie.

  • #2

    Za (mercredi, 10 mars 2010 15:25)

    Je suis contente de lire que vous avez un début de solution, j'espère que le médicament sera efficace et que Guillaume va vite aller mieux, surtout au niveau des douleurs...

  • #3

    aurélie (mercredi, 10 mars 2010 17:27)

    ah bah chouette ! j'avais pas lu ce billet avant de répondre à celui d'avant.... c'est sûr, un ulcère c'est pas confort ! ils t'ont parlé d'une bactérie à l'origine de l'ulcère, ou d'un pb mécanique ? Ils ont mis guitou sous antibio ? et le traitement, c'est juste IPP ou ils associent aussi des trucs pour la vidange gastrique et le confort de l'œsophage ? Moi, pour les IPP, je dis les inhibiteurs de la bombe à neutron... Après, je ne sais pas ce qu'ils t'ont prescrit (mopral, inexium ?), mais si je peux te donner un tit conseil, demande de l'ogastoro orodispersible, même efficacité, mais bon goût et facile à donner.
    Bises !

  • #4

    La maman de Guillaume (mercredi, 10 mars 2010 17:39)

    Quand Bouchon était minus, il était sous mopral. La, on nous a filé son générique. Je me souviens que je lui donnais les graines dans la compote et ca passait à peu pres.

    Par contre, gaviscon, primperan et consort, je n'ai jamais été convaincue, mais il faut dire aussi qu'à l'époque où il était sous traitement, son allergie aux plv n'était pas prise en compte et donc ca limitait forcément l'effet des médocs.

    On va voir ce que ca donne !

  • #5

    aurélie (mercredi, 10 mars 2010 21:10)

    en tout cas, si tu galère avec les IPP, n'hésite pas à passer à l'ogastoro ; les petites graines et l'amertume ne passaient pas du tout pour yonis !

  • #6

    lo (jeudi, 11 mars 2010 12:31)

    J'espère effectivement qu'ils ont mis le doigt sur ce qui fait souffrir Guillaume et qu'il va pouvoir être soulagé !
    Allez allez ,plein d'huile d'olive dans la purée et ça va aller!
    Un gros bisous à Guillaume

  • #7

    sylvia72 (jeudi, 11 mars 2010 23:46)

    Un énormé calin à ton magnifique petit garçon!!!!!!!!

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