Avancer

Comme d'hab, il tire la langue dans l'effort !
Comme d'hab, il tire la langue dans l'effort !

Evidemment, si/ quand la conductrice de Pouilly verra cette photo, elle va sauter au plafond.

 

Un appareillage pour avancer va à l'encontre même des préceptes de l'éducation conductive. Mais tout comme je me permets de juger les points de vue "à la française", je me permets aussi quelques écarts avec l'EC.

 

Pourquoi ? Et d'abord, c'est quoi ce machin ?

 

Vous vous souvenez certainement de ce billet dans lequel je me posais beaucoup de questions quant à l'opportunité de donner un petit coup de pouce à Guillaume pour qu'il découvre qu'on pouvait se déplacer.

 

Pour reprendre les mots de Posmodev, recontacté pour l'occasion (souvenez-vous, il nous avait aider dans la conception du plan ventral) : "l'appétance vient en bougeant" (par appétance, on entend l'envie de se déplacer vers quelque chose).

 

Dans ce billet, on avait évoqué l'orchidée, pour permettre à Guillaume d'avancer à 4 pattes. Ce siege permet l'installation des enfants IMC pour des jeux au sol, en libérant les mains. Et voilà qu'une maman du forum nous propose de nous offrir l'appareil que sa fille n'utilise plus !

 

Il est arrivée hier, et après quelques réglages, on a installé Boubou. Premier bon point : il ne pleure pas. Et puis, un peu au hasard, le voilà qu'il avance (il alterne les mouvements de jambes, comme dans un rampé). J'ai fait une petite vidéo un peu chaotique que vous pouvez voir ici (Oui, enfin une nouvelle vidéo !).

 

J'avoue avoir été un peu surprise par l'engin, je m'attendais plus à un support lui permettant d'exercer le 4 pattes, en lui soutenant le buste. En fait, c'est un outil qui utilise uniquement une traction par les membres inférieurs et qui libèrent les avant-bras (pour pouvoir jouer, attraper). En contre-partie, il n'a aucun appui pour redresser le buste et doit faire un gros effort pour tenir la tête (comme on peut le voir sur la vidéo, à mon grand étonnement, il y arrive très bien !).

 

C'est vrai que pour l'instant, il n'avance certainement pas volontairement, tout du moins, en aucun cas pour aller vers un but précis.

 

Mais il faut comprendre que le déplacement est quelque chose que Guillaume n'a jamais expérimenté SEUL. Même dans les exercices Peto, il est guidé physiquement, et marche / rampe vers là où on l'amène. Il n'a jamais tenté d'aller VERS quelque chose qui l'interesse de lui-même.

 

Maintenant, que devions-nous faire : attendre que ses compétences motrices lui permettent ces déplacements spontanément ? Meme si j'espère qu'un jour il puisse être autonome, je ne sais pas s'il pourra marcher. Donc faut-il manquer tout un pan de son développement intellectuel (car sur le plan cognitif c'est très important qu'il puisse explorer son monde) en attendant des hypothétiques progrès moteurs?

 

J'ai tenté un jour de laisser Guillaume libre au sol, avec des jeux un peu plus loin. Longtemps. Car cela fait partie des conseils des conducteurs qui disent que ca viendra, qu'au bout d'un moment, à force de s'ennuyer, il tentera d'aller vers le jouet. Au début il a regardé le jouet et un peu appelé ; ensuite il s'est amusé seul à gigoter dans tous les sens, mais vraiment pas dans le but de se déplacer, juste pour le plaisir de bouger. Enfin, après avoir de nouveau appeler à l'aide, il s'est mis à regarder ses mains d'ennui.

 

Peut-être effectivement que je devrais insister, peut-être que ca finirait par venir... Soit.

 

Mais il faut aussi comprendre qu'il n'a aucune motricité fine et que l'hypertonie de ses bras l'empêche de les mobiliser correctement. A peine allongé sur le dos, il a un peu de liberté pour tenter d'attraper l'objet convoité, mais encore, les gestes sont TRES difficiles. C'est un peu comme s'il n'avait pas de bras en fait. D'un enfant sans bras demanderait-on cet effort ou chercherait-on d'autres solutions ?

 

Ca me fait aussi penser à une discussion eu avec la maman d'Ilona : bien sûr nous espérons que nos enfants parleront. Bien sûr nous mettons tout en oeuvre pour atteindre ce but. Cependant, faut-il, pour les motiver à parler ne leur donner que ce moyen ("pas d'autres choix, faut parler mon gars") ou tenter tout de même d'autres stratégies (je pense pour ma part au makaton par exemple ou au travail de la fondation Bliss pour Ilona), car il n'y a pas que parler qui est important, mais aussi COMMUNIQUER.

 

 

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre...

 

 

Nous voilà face au problème de la mobilité chez Guillaume. Seul, il n'est absolument pas prêt de tenter un déplacement (par manque d'envie, par manque de compétences motrices ou par absence d'expérience suffisament interessante et pas trop exigeante sur des efforts à fournir).  Il va avoir trois ans, pour progresser,  il est impératif qu'il fasse ses propres expériences, qui s'ouvre à son environnement autrement que par le regard.

 

 

Alors oui, je pourrais le faire marcher tous les jours ; peut-être que si nous étions plus rigoureux les progrès seraient déjà là. Cependant, nous avons une vie personnelle, un travail, une famille, une autre petite fille qui nous demandent aussi beaucoup de temps et nous ne pouvons pas consacrer toute notre vie au handicap de Guillaume. Pour des raisons pratiques et pour des raisons "égoistes", je n'ai ni l'envie, ni les compétences de stimuler Guillaume au quotidien, vivre selon les principes de l'EC restent assez contraignant car Bouchon n'a aucune autonomie (il ne sait meme pas jouer seul).  On doit donc chercher d'autres solutions pour l'amener à se développer.

 

Bon, l'idée n'est de l'installer sur l'orchidée et débrouille-toi. Bien sûr on reste avec lui, bien sûr on le motive et on l'encourage, mais par exemple pendant ce temps, j'ai les mains libres pour pouvoir m'occuper aussi de Malou qui est très demandeuse.

 

 

Finalement, tout cela reste malgré tout très contradictoire avec les principes de l'éducation conductive. Je me justifie car mes choix me pertubent moi-même. J'attends du conducteur Peto qu'il soit droit dans ses bottes et que pendant la classe les principes soient appliqués à la lettre ! L'enchainement des exercices, l'intégration des thérapies, la stimulation sur le plan moteur et intellectuel sont très cohérents et élaborés par des personnes qui ont une formation et une expérience de plusieurs années. Comment moi parent j'arriverai à une faire autant en ayant participer à quelques sessions de quelques semaines. A mon sens, le travail à l'école reste le travail à l'école et on ne peut pas lui demander de vivre en permanence selon ces preceptes qui sont chronophages pour toute la famille et qui lui demande des efforts constants. Suivre les conseils, faire des petits exercices tout au long de la journée en l'intégrant dans son quotidien, oui, mais ne faire que ça me semble insurmontable !

 

Parce que bon, c'est facile de dire que si on tombe la-dedans (les appareillages), il ne pourra jamais progresser (bon, je schématise, mais je pense à Oscar qui a dû remiser sa fleche ou le fait qu'on utilise le PV pour le verticaliser), mais, c'est à mon sens, nier aussi d'autres éléments du quotidien de notre fils. Je pense qu'il faut coupler les deux (l'autonomie et l'appareil), sans diaboliser l'un ou l'autre, car les deux sont complémentaires et utiliser dans des moments différents. Si le PV n'avait rien apporter à Guillaume, nous l'aurions remisé comme nous avons remisé son corset-siège.

 

 

 

Aujourd'hui, Guillaume, a pas mal progressé. Libre au sol, il bouge de plus en plus (je ferais une petite vidéo pour comparer avec celle de l'année dernière, à l'occasion). Mais il faut se rendre à l'évidence : ses capacités motrices restent bien limitées. Alors je tente d'autres choses pour lui faire goûter à la "liberté". Si grâce à l'orchidée, il comprend que c'est intéressant de se déplacer, je pense que l'envie de le faire spontanément et seul, sans outils, sera d'autant plus stimulée ! Car attendre que quelqu'un vienne le prendre pour l'installer dans son appareil pour avancer est autrement plus contraignant que tenter de le faire par ses propres moyens, quand on convoite quelque chose avidement. Mais pour lui donner cette envie, il faut inverser la tendance. Pour le moment, un appareil est plus "facile" pour lui que faire seul. Et tant pis si je me trompe de chemin, j'expérimente moi aussi !

Écrire commentaire

Commentaires : 3
  • #1

    'Za (lundi, 05 avril 2010 11:10)

    Tout à fait d'accord. Bon ça fait un moment que je veux faire un article là dessus, mais pour l'instant le temps me manque vraiment.

    C'est vrai que dans l'EC, mais aussi en MEDEK, les pros demandent d'arrêter tout ce genre "d'aide"... flèches, trotteurs et compagnie...
    C'est vrai aussi que même pour les enfants typiques l'abus de ce genre d'engin peut nuire!

    Mais, comme tu le dis, au niveau du développement tout est intriqué. Et le moteur participe au cognitif et vis versa.
    Mais, les parents sont avant tout parents. et quel que soit le contexte, ce n'est pas facile de devoir appliquer 24h/24 les préceptes de telle ou telle méthode. Ce qui est encore plus accentué lorsque les parents travaillent.

    Alors, si l'enfant apprécie de pouvoir être autonomme de temps en temps, je ne suis pas pour interdire totalement l'aide.
    Et puis, l'aide en question permet en général de travailler plein de choses différentes! Comme là Guillaume est clairement obligé de travailler son tonus au niveau du tronc. En plus comme tu le dis ça lui permet de libérer ses mains, et donc d'explorer un peu plus librement.
    Je pense qu'il faut réfléchir aussi selon chaque enfant, ses possibilités du moment, ce qu'il va être capable ou non faire à court terme.
    (par exemple ça ne serait pas une bonne idée de continuer à mettre un enfant qui va très bientôt marcher dans le trotteur de façon intensive...)

    Je crois que encore une fois ce qui est important c'est de ne pas tomber dans les extrêmes...
    C'est super que quelqu'un vous ai proposé de vous l'offrir!
    Lina pourrais-tu m'envoyer le mot de passe pour les vidéos car je me rends compte que je ne l'ai pas!

    En tout cas j'espère que Guillaume va apprécier, que cela va le motiver pour la suite!

  • #2

    La maman de Guillaume (mardi, 06 avril 2010 20:36)

    Si tu savais combien je culpabilise ZA !

    D'un autre côté, il y a va quoi, 5/ 10 min par jour ! Je me dis que c'est juste pour lui donner l'envie.

    Mais n'empeche, c'est compliqué de devoir remettre en cause les conseils de gens qui nous aide. Meme si bon, y'a aussi le quotidien et que j'ai parfois l'impression que les thérapeutes oublient ca !

  • #3

    'Za (mardi, 06 avril 2010 21:20)

    Oui, je comprends très bien.
    Pourtant, sincèrement je trouve que tu fais le bon choix.
    Je ne dis pas ça contre l'EC ou même contre MEDEK (je dis ça car une maman avec qui je suis en contact étaient complètement désolée suite à la demande d'arrêt total du trotteur).

    Je crois en ces méthodes. Je comprends ce conseil des pros, qui s'argumente très bien.
    Seulement je pense qu'ils doivent aussi prendre en compte le quotidien des familles qui ne PEUT PAS être fait que de rééducation (et, oui, certains thérapeutes sont décrochés de la réalités, et en oublient parfois le quotidien, même involontairement. Ce que je dis là n'est pas une critique encore une fois, et puis c'est pas le cas de tout le monde, mais c'est quelque chose que je constate, y compris pour d'autres handicap).

    Je pense qu'il ne faut pas que tu cherches à te rassurer en te disant c'est "juste 5 min" ou quoi. NON, tu as fait ce choix pour diverses raisons. Et tu dois t'accorcher à ces raisons. Il y a du positif. Peut-être qu'il y a aussi du négatif, c'est un fait. Mais, il y en a partout.
    Guillaume, à très court terme, ne fera pas le marathon à 4 pattes. Donc, tout en continuant à appliquer les mêmes choses qu'avant, même en ayant des convictions (l'EC), c'est une belle opportunité pour lui de : se muscler le tronc et peut-être les jambes, se déplacer sur de courtes distances, voir le monde autrement, s'épanouir et découvrir de nouvelles choses au niveau cognitif, se motiver pour se déplacer tout seul ensuite.... et que sais-je encore!
    C'est lui qui "dira" si c'est quelque chose qui lui convient.
    En attendant fait la paix avec toi même, encourage le, montre lui ce qu'il peut faire et... vous êtes sur la bonne voie!

Retrouvez-nous sur Facebook S'abonner au blog (rss) nos liens sur evernote Nous contacter

Guillaume

Guillaume
Cliquez sur la photo pour découvrir Guillaume et sa maladie

Autour de l'éducation conductive

Teaser de "Guillaume et l'éducation conductive"

Lectures

Ressources

S'abonner

Les nouvelles de la page Facebook