La tournée des copains (1)

Mes lecteurs réguliers le savent, j'ai souvent du plaisir à vous parler des sites que je fréquente. Je consacre de temps en temps un billet à un "copain" de Guillaume quand je suis touchée par quelque chose ou que j'ai envie de vous faire partager un moment particulier . Vous l'avez peut-être remarqué, la liste des copains s'allongent. Il est tant de vous faire un petit tour des blogs, pour vous présenter les petits nouveaux, et ceux dont je ne parle pas souvent (et que je lis pourtant tout le temps !). Surtout que certains n'ont pas de flux rss et ne trouvent donc pas place dans la blogroll à gauche (pour une sombre histoire de problème technique et de flemme de coder de votre servante) et qu'il est temps de vous en parler.

 

La première partie est consacrée aux loulous qui ont une malformation cérébrale comme  Guillaume. La seconde partie (qui arrivera vite) sera une sélection de mes blogs / sites préférés. J'espère que ca vous donnera envie de faire plus ample connaissance.

 

Allez hop, c'est parti !(j'ai un peu l'impression de présenter l'Ecole des Fans)

 

 

Ilona

Ilona
Ilona

 

C'est Ilona qui ouvre la danse.

 

Pourquoi ? Tout d'abord car c'est la plus agée, et aussi car j'ai eu l'occasion de la rencontrer en vrai (enfin... plutôt sa maman, Ilona était occupée). Sa maman et moi fréquentons le même forum d'enfants différents. Ilona a comme Guillaume des anomalies de la gyration, dont l'étiologie est inconnue.

 

Le blog du papa d'Ilona (et oui ! c'est l'un des rares blogs rédigé par un papa, et rien que pour ça, il est très intéressant) est l'un des tous premiers qui a croisé ma route quand je cherchais comment aider Guillaume à progresser.

 

 

Ilona pratique l'éducation conductive depuis plusieurs années maintenant, et aussi de la kiné Devigny. Depuis peu, elle participe aussi aux activités de la Fondation Bliss pour l'aider à communiquer (je vous laisse cliquer sur les liens pour découvrir de quoi je parle).

 

 

Je le pensais depuis longtemps, mais sa maman me l'a confirmée : Guillaume et Ilona se ressemblent beaucoup : même difficultés et même joie de vivre (entre autres).

 

 

Son blog : Les Progrès d'Ilona

 

 

Oscar

Oscar
Oscar

Ce petit gars, vous le connaissez sûrement, je parle souvent de lui et puis sa maman (ou ses frères !) viennent régulièrement commenter.

 

Oscar n'a pas tout à fait la même chose que Guillaume mais il s'agit quand meme une anomalie corticale.

 


J'ai découvert Oscar il y a plus d'un an, en me promenant sur le défunt (je dis défunt car il n'y a plus de publications depuis un bail) blog des parents différents. Elio, le petit frère d'Oscar, venait d'arriver.

 

J'ai tout de suite adoré l'ambiance du blog. C'est vrai que c'est plus un "blog familial" et on y va comme on va prendre des nouvelles d'un ami, mais derrière tout ça, on découvre une jolie famille "différente" et on apprend plein de choses (sur les autres, nous-même, la tolérance). Ce que j'aime le plus, c'est la complicité entre les trois frères (en plus, quelle chance, que des garcons !).

 

Oscar pratique de l'éducation conductive à l'occasion pour le moment et très bientôt tout le temps puisqu'il va faire sa rentrée à l'école de l'association EHM.

 


Le blog des loulous : Loulous et Cie

 

 

Romane

Romane
Romane

Cette poussinette à couettes est une petite copine de classe de Guillaume. Ils ont déjà eu l'occasion de partager les bancs de leur classe à 3 reprises.

 

C'est grâce à ce site que nous avons fait connaissance, ses parents nous ont contactés quand le diagnostic  a été posé.

 

 

Romane aussi pratique désormais l'éducation conductive, et c'est pour elle l'occasion de faire des progrès fabuleux que vous pouvez suivre sur son blog, qui regorgent de photos en situation et tout sourire (surtout tout sourire !mais qu'est-ce qu'il est chouette son sourire).

 

 

Son blog : Le blog de Romane

 

 

Charlie

Charlie
Charlie

Cette petite demoiselle que vous ne connaissez pas encore a une particularité : elle a deux mamans. Et une autre particularité  : elle est québecquoise. Et une troisième : elle a une hémimégalencephalie assortie d'une pachygyrie.

 

C'est sa maman supporteuse (je crois !) qui m'a contacté, une fois encore par l'intermédiaire de ce blog. Je suis toujours ravie de ces rencontres virtuelles et que ce site soit l'occasion pour les familles de rencontrer d'autres enfants qui ont la même pathologie. Quand on nous a annoncé que Guillaume était malade, on a vraiment eu l'impression d'être seuls au monde. Et voici qu'au détour d'internet, on se rend compte que finalement, les anomalies de la gyration, à défaut d'être communes, ne sont pas si rares.

 

Sur le blog de ses deux mamans, on découvre la petite vie de Charlie, entre les séances de physio (le kiné en québequois)  et l'essayage de bigoudis. L'occasion de découvrir comment les enfants différents sont pris en charge de l'autre côté de l'Atlantique. En plus, il y a plein de vidéos de cette adorable petite fille.

 

 

Son blog : Mes deux mamans !

 

 

 

Honorine

Honorine
Honorine

Un jour, Guillaume a reçu un mail d'une petite fille qui partageait un point commun avec lui : ils ont la même maladie. Mais ce qu'elle ne savait pas, c'est que lui aussi pratique la méthode Padovan.

 

Honorine a une lissencéphalie et ses parents, avec l'aide de ses parrains et marraines ont créé une association pour "pour pallier au manque de structure d'accueil pour une enfant aussi jeune et polyhandicapée". Tiens ! Ca me rappelle quelque chose.

 

Ils ont aussi fait le choix de compléter sa prise en charge (qui n'est déjà pas mal je trouve ) par de la stimulation Padovan qu'elle pratique très régulièrement (bien plus que Guillaume !) grâce à l'aide de bénévoles qui viennent l'aider à faire ses exercices.

 

 

Honorine n'a pas de blog, mais un site : Honorine lève-toi.

 

 

 

Voilà pour les enfants qui sont porteurs d'anomalies de la  gyration. Par l'intermédiaire du blog j'ai eu le plaisir de croiser d'autres parents, qui m'ont gentiment envoyé un petit mot ! Hélas, tout le monde n'a pas sa vitrine sur internet. Je ne peux donc pas vous les présenter.

 

La prochaine fois, on partira à la rencontre de mes blogs favoris.

(Chers parents, j'ai pris, pour illustrer ce billet des photos de vos enfants sur vos blogs. Mais si vous ne souhaitez pas qu'elle y figure, contactez-moi, je la retirerai immédiatement.) Et ça me fait un chouette billet avec pleins de loustics souriants en plus !

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Commentaires : 12
  • #1

    'Za (vendredi, 16 avril 2010 20:29)

    Wah! Je trouve que c'est une très bonne idée de nous faire des petits billets de présentations! Je trouve ça super sympa. Je pensais le faire au début de mon blog, mais je n'ai jamais eu le temps, et surtout j'avais peur que certains parents le prennent mal!
    Je "connais" tous les loulou de ce billet, mais qui sait! Peut-être que j'en découvrirais des nouveaux dans le prochain ;)

    Pour la richesse d'internet pour le côté "contact avec des gens dans la même situation" je trouve ça tout simplement énorme... Des fois c'est trop bête mais je me demande comment faisaient les gens concernés par le handicap ou les maladies rares. Je pense que les blogs ou les forums sont vraiment une "force tranquille" pour les parents concernés.
    Parfois quelques mots me permettent d'en rebooster certains, parfois je lis des billets ou des posts qui sont tout simplement géniaux. Voir l'évolution des loulous apportent beaucoup à tout ce "monde de soutien et d'entraide"... Bref, on est pas chez les bisounours, on parle bien du ""monde du handicap"", mais de la belle face de ce monde là.

    Bisous à tous!

    PS : pour Charlie, quand j'avais vu son IRM sur leur site j'avoue que ça l'avait laissé sans voix! (oui je sais je suis trop dans la neuro en ce moment!)

  • #2

    La maman de Guillaume (vendredi, 16 avril 2010 20:37)

    Et y'en a pas un que tu as rencontré grace à moi ?

    je doute qu'il y ait un enfant que tu ne connaisses pas, en fait !

    effectivement, l'irm est assez impressionnant (quand je pense qu'on n'a meme pas celui de Guillaume !).


    sinon, vu que t'es dans la neuro, jen'ai pas répondu à ton com sur ton blog parce que je n'avais pas envie de me ridiculiser (vu qu'il parait que la réponse était "facile")

  • #3

    'Za (vendredi, 16 avril 2010 20:48)

    LOL, si j'ai rencontré Charlie grâce à toi (mais c'était y'a un petit moment,avant que tu la mettes en lien à gauche)! en parcourant rapidement le livre d'or j'étais tombé sur leur message, et j'aime beaucoup leur site! Faudra que je la rajoute dans mes liens!
    Pour Honorine j'avais lu le site y'a qq temps, mais je ne me souviens plus où j'avais déniché le lien, peut-être dans le livre d'or aussi?!

    Pour la question sur mon blog, je plaisantais bien sur... mais par rapport à certaines autres questions (où je ne comprends rien même à certains termes, après avoir étudié le cours en question... travailler sans prof c'est pas facile!) elle était relativement simple : comprendre ici que, après avoir lu mon cours, j'étais capable de répondre ;) (réponse E, la plus "simple" finalement, mais toutes les autres sont fausses) Et maintenant, tu peux aller sur mon blog et poster ta réponse, et dire que t'es trop forte en neuro! ^^

  • #4

    lo (vendredi, 16 avril 2010 22:22)

    Lina ça va pas ???Mais tu te rends comptes de ce que tu es en train de faire ?A cause de toi on va passer encore plus de temps sur internet !
    za ,tu as raison je me demande aussi souvent(avec angoisse!) ce qu'on serait devenu sans internet, par contre j'en connais qui aimerait bien l'interdire aux parents ! (ah vous avez vu ça sur internet ?avec le petit ton méprisant qui va avec....)

  • #5

    'Za (vendredi, 16 avril 2010 22:45)

    Oui, les doc et tous les spécialistes ont souvent beaucoup de mal avec internet, (et pas que en handicap) car le rapport qu'ils avaient avec leurs patients a été totalement bousculé! Ils sont passé du pouvoir total avec "il faut", au pouvoir partiel avec "on peut"... Personnellement pour divers pb de santé que j'ai, internet m'a beaucoup apporté, et m'a permis de vraiment DISCUTER avec les doc. Parfois ça leur déplait, parfois on se rend compte aussi que dans leur façon de nous parler beaucoup de choses changent!
    Mais, bref, on s'éloigne du sujet!
    Et, effectivement on risque de surfer encore plus!

    (lo, au début, en lisant ta phrase "l'interdire aux parents" j'ai cru que tu parlais des enfants :) . Car on avait eu une discussion avec LN, et Lina sur le temps que passent les parents sur internet :p )

  • #6

    Maman supporteuse (vendredi, 16 avril 2010 23:15)

    Merci pour cette page, c'est gentil. Je viens d'ajouter un billet sur notre blog à son sujet.

    Pour ce qui est du web et des médecins... nous ont est arrivée à l'hôpital le jour du disgnostic avec une feuille imprimé du web, avec le diagnostic dessus. J'avoue avoir eu un peu peur de le remettre au médecin, mais je l'ai fait, et ça c'est avéré juste. La petite avait effectivement des spasmes infantiles, une forme d'épilepsie chez les bébés.

    Bref... il faut s'écouter pas mal en tant que parent!

  • #7

    Ln qui fait une pause dans son sevrage (samedi, 17 avril 2010 09:08)

    Oui ! heureusement qu'il y a internet.... je ne sais pas où on n'en serait sans ça !
    merci pour ce joli descriptif !

  • #8

    La maman de Guillaume (samedi, 17 avril 2010 21:38)

    @toutes : de rien ;)


    Oui, comment on faisait avant internet ??? Rien que dix ans en arrière, tout devait être très différent !

  • #9

    Emmanuelle (mercredi, 21 avril 2010 16:38)

    Merci beaucoup de faire connaitre Romane et donc la Lissencéphalie. Je ne connaissais pas Honorine et ai été sur son site avec beaucoup d'intéret il est rare de croiser des petitous avec la même maladie que Romane, c'est vrai , vive internet ! Je trouve vraiment que tu as eu une trés bonne idée, merci beaucoup encore et bisous à la tribu !

  • #10

    sylvia72 (mercredi, 21 avril 2010 22:05)

    Angela, je suis vraiment admirative de tout ce que tu fais... Vraiment...

  • #11

    magali (jeudi, 29 avril 2010 13:57)

    elle est super ton idée de la tournée des copains ! :-) malheureusement pas le temps de lire tout sur tout le monde mais c'est vraiment une bonne idée poru faire de nouvelles connaissances.
    Continues !
    magali

  • #12

    jumilirosu (mardi, 29 juin 2010)

    Je trouve ce blog genial !! Moi je suis la maman de deux petites filles dont une de 22 mois et elle a une hemimegalencepalie coté droit donc petite fille differente mais si marrante, clown, charmeuse ....
    Merci de faire partager la vie des enfants un peut differents !!!

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