Finalement... tout le monde se fiche de l'infirmité motrice (d'origine) cérébrale...

Et oui ! c'est comme quand on achète un dvd, on doit supporter la réclame "pirater c'est mal", alors que le pirate, lui, il n'a rien sur son film téléchargé. Vous qui prenez du temps à me lire régulièrement, ou qui passez  par là parce que vous recherchiez des infos sur l'IMC, vous qui êtes concernés, c'est vous qui devrez "supporter" mon article...

De temps en temps, je lis le babyblog de Doctissimo. C'est un blog "professionnel" qui parle un peu de tout (et n'importe quoi) qui à trait à l'enfant, avec beaucoup d'articles sur les nouveautés  périculture (biberons, couches et poussettes), quelques réactions à l'actualité, des coups de coeur blog. Bon, en vrai, c'est un grand barnum, avec des articles rapides (parfois on dirait des tweets tellement c'est court) qui défilent à vive allure (environ 5 billets par jour). Moi, j'y peche les infos qui m'interessent.

 

Vous l'avez compris, c'est un blog TRES grand public, avec une visibilité qui doit être impressionnante (on est quand meme sur Doctissimo, le plus grand site "santé" de France). Je n'ose même pas imaginer le nombre de vues par jour. En général, les commentaires dépassent la centaine (surtout quand il y a polémique, et les commentateurs sont doués pour créer de la polémique là où il n'y en a pas), et quand c'est un "giveaway" (= un concours), on frolerait  le millier.

 

 

Et moi, cette visibilité, je m'étais dit, bêtement, qu'on pourrait l'utiliser pour parler du handicap (la blogueuse en parle parfois, à mots détournés, enfin... ce n'est pas le coeur du sujet) et de l'asso. Alors je l'ai contactée. Puis, un an après, je l'ai recontactée.

 

Et alors que je n'attendais plus rien, lundi dernier, un billet qui m'attribuait le titre prestigieux de MLF (maman fabuleuse du lundi ==> tous les lundis, elle parle d'un maman qui fait un truc particulier, à un projet, un talent ou un blog qui lui plait). La blogueuse explique rapidement notre projet de créer une classe de maternelle qui reprendrait les principes de l'éducation conductive.

 

Sur le coup, quand j'ai vu mon pseudo s'afficher dans mon lecteur rss, j'avoue que ca m'a fait un drôle d'effet ! On parle de moi.

 

J'ai vite déchanté. Même si ce blog s'adressent aux mamans, même si tout le monde peut être touché par le handicap, ce n'est pas là que j'ai ma place, moi, maman d'un garcon différent... En tout et pour tout, le billet m'aura apporté 300 visiteurs en plus de mes visiteurs habituels (une fois, la newsletter de mon cms - jimdo pour ne pas le nommer -  m'avait cité pour le design du site, j'ai eu plus de 1200 visiteurs en moins d'une heure, et pourtant mon cms ce n'est pas doctissimo en terme d'attractivité !).

 

 

Mais surtout il n'y aura eu que 10 commentaires. Juste 10 personnes qui m'auront encouragées. J'avoue que ça m'a blasé. 10... Meme moi, sur mon petit blog, j'en ai autant (ou presque ;) ).

 

 

 

 

Quand j'ai sollicité le babyblog pour qu'elle me consacre un billet, c'était surtout pour faire parler de l'éducation conductive et entrer en contact avec un autre public (des parents concernés qui ne fréquenteraient pas les blogs, les sites et les forums spécialisés). Ce n'était en aucun cas un appel au don (de toutes facons, ca n'a eu aucun effet).

 

Mais je m'apercois qu'au final, tout le monde s'en fiche. Alors que l'IMC concerne une naissance sur 500, que c'est parfaitement imprevisible, qu'on peut avoir le meilleur accoucheur, la meilleur sage-femme dans la meilleure clinique et une grossesse sans soucis et il y aura malgré tout un problème. Et que les progrès médicaux n'ont, étrangement, eu aucune incidence sur la fréquence de cette atteinte.  Dans un des commentaires on peut lire "L'autisme, la trisomie 21, les neuropathies ont la côte, bien médiatisés, et c'est vrai que l'on oublie les IMC et bien d'autres". Comment se fait-il que les parents, les adules concernés, si nombreux, ont si peu de visibilité, de poids. Pourquoi on n'arrive pas à se rassembler ?

 

Pourtant tout le monde est concerné, peut-etre  encore plus que le cancer ou les accidents de la route, mais personne n'en parle, ni les médias, ni le personnel médical, ni les pouvoirs publics.

 

Pourquoi ? Parce qu'on ne peut y faire ? Parce que les lesions sont irréversibles. Parce qu'on ne peut pas lancer un vaste plan de dépistage ?

 

Et puis ca n'arrive qu'aux autres.

 

Sauf qu'un jour, les autres c'est nous, ou notre fille, notre soeur, notre amie qui donne naissance à un enfant différent (imc ou autre chose) et on s'apercoit qu'en fait, il existe tout un monde parrallèle dont on n'avait même pas conscience, parfaitement invisible à nos yeux. Les HANDICAPES.

 

 

 

(dans le meme genre, depuis sa publication, le billet "la tournée des copains" est dans la liste des coups de coeurs de la rubrique "maman" du Paperblog. Donc assez visible, même si chaque jour qui passe, il descend d'un cran ... Ben rien, pas une visite depuis ce lien... Blasée je vous dis).

 

 

En tous cas, merci à vous de venir prendre de nos nouvelles si régulièrement, d'autant que peu à peu, vous êtes de plus en plus nombreux et fidèles. Rien que pour ça, ça vaut la peine !

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Commentaires : 8
  • #1

    'Za (lundi, 19 avril 2010 22:06)

    Parce que, oui, ça n'arrive qu'aux autres c'est bien connu.
    Parce que ça fait peur.
    Parce que en visitant le blog, on sait jamais qu'on attraperait quelque chose.
    Parce que si son enfant est en bonne santé c'est ça qui prime.
    Parce que le handicap n'est que très très peu visible et rarement de la bonne façon.
    Parce que les parents qui ont des enfants typiques sont aussi très inquiets du moindre pb (et ce n'est pas une critique)
    Parce que ces gens là ne vont pas sur internet pour se cultiver ou s'ouvrir, ils y vont pour voir les dernières nouvelles en matière de mode bébé (je caricature, mais leurs préoccupations sont nécessaires très décalées par rapport aux familles avec enfant handi)
    Parce que les gens n'osent pas. Par peur, par peur de blesser, par peur d'être maladroit... etc

    Bref je m'arrête là c'est l'heure que j'aille me coucher (tôt). Mais finalement on sait tous le pourquoi du comment. Dès que j'ai passé mon concours je ferais un article sur les relations sociales après un diag... J'espère que vous serez là pour donner vos avis.
    (Et, Lina, je ne te donnerais pas les chiffres de fréquentation de mon blog, qui sont vraiment ridicules, très loin de mon but de départ qui était de faire connaitre des méthodes "alternatives"... je pense que mon blog parle de trop de handicaps différents pour toucher un public particulier... Mais comme toi, je me dis que pour les lecteurs réguliers ça en vaut la peine, parce que ce blog m'a fait "grandir", pour tous les échanges qu'il m'apporte et pour les "rencontres" qu'il me permet de faire. )

    Alors continue à écrire parce que j'adore te lire! J'ai hâte de voir l'article (2) sur la tournée des copains ;)

  • #2

    Julie (mardi, 20 avril 2010 08:07)

    Bonjour,

    Je viens lire les articles (pas tous j'avoue, j'en loupe, j'en loupe) mais je ne laisse pas toujours des commentaires. Je regarde le matin et je ne suis pas toujours super alerte et puis je me prépare pour le travail peu de temps après. Je trouve dommage que la visibilité ne soit pas plus grande. Le bouche à oreille peut fonctionner sur le web mais cela prend du temps. Je connais Oscar, ses frères et ses parents et c'est par ex que j'ai connu votre association et vos p'tits bouts de choux. J'espère que cela évoluera un jour, que la communication se fera plus grande et que des parents ne seront plus isolés, mis à l'écart ou simplement pas informés.

  • #3

    Christine (mardi, 20 avril 2010 09:16)

    Dans l'ensemble je suis d'accord avec toi, mais le commentaire que tu cites m'a fait (un peu) bondir quand même.... parce que franchement dire que l'autisme et la trisomie 21 ont la cote... Ok, les médias parlent volontiers d'autisme, mais toujours style "rain man", dans la majorité des cas l'autisme c'est pas ce qu'on en voit... et la trisomie 21, on en parle peut-être beaucoup, ils sont mignons tout plein et tout souriants les trisomiques, c'est clair que ça fait bien sur les photos... mais actuellement, quasiment 90% des trisomiques sont avortés... et les parents qui veulent garder leur enfant doivent souvent se battre contre des médecins qui n'ont qu'une peur, c'est de devoir payer ensuite pour le "préjudice de naissance" pas détecté.
    Bon, on va pas faire un classement des handicaps, hein... c'est clair que le handicap fait peur, surtout dans un monde de perfection et de performance comme le nôtre... mais il faut garder espoir, petit à petit les choses peuvent aussi évoluer...

  • #4

    La maman de Guillaume (mardi, 20 avril 2010 10:27)

    Ouh la la pleins de réactions !

    @Za : évidemment, moi-meme, avant, je ne serais pas allée spontanément chercher dans le monde du handicap. Je comprends bien que les gens qui arrivent ici sont forcement de près ou de loin concernés. Par contre, je suis surprise que peu de gens fassent preuve de curiosité quand on passe sur un média grand public. Comme tu dis, il doit y avoir là-dessous une peur ancestrale que ca porte la poisse. Par contre, je suis surprise que finalement, les parents d'enfants IMC ne soient pas là non plus (mais où sont -ils ???).

    @ Julie : t'inquietes, tu as le droit de ne pas tout lire ! Surtout que le blog me sert parfois d'exutoire et qu'on n'a pas forcément envie de partager mes divagations ! Mais effectivement, le bouche à oreille fonctionne, puisque peu à peu, il y a de plus en plus de lecteurs (une centaine au quotidien, et plus quand je publie un billet, ce qui m'épate encore aujourd'hui !)

    @Christine : Je n'ai pas cité ce commentaire pour faire un "classement" entre les handicaps. Simplement, il faut se rendre à l'évidence, pour le grand public pas concerné, l'autisme, la T21 et les neuropathies sont les seuls handicaps connus (car pression des familles pour l'intégration des autistes, la t2, si elle fait toujours peur, on la connait ne serait-ce qu'à cause du dépistage systématique quasi-imposé pendant la grossesse, et les neuropathies bénéficient de la vitrine du Téléthon.

    L'IMC est un handicap tout autant fréquent et pourtant il n'y a aucune mobilisation, ni de la part des pouvoirs publics, ni de la part des familles concernées. Oui, bien sur, il y a tout un tas d'initiatives individuelles ou locale, comme notre asso, mais rien de bien structuré à l'échelle nationale. On pourrait me citer l'APF, mais ca s'adresse à tous les handicapés, pas seulement à l'IMC.


    Maintenant, y a-t-il un intêret à se mobiliser autour de l'imc vu que c'est "irreversible et indepistable " ? Je dirais que oui, car on peut faire progresser ces enfants grace à des prises en charges adéquates et méconnues, car ces enfants ont (pour le cas de l'imc) une intelligence intacte et peuvent suivre un cursus scolaire ordinaire mais le peu de connaissance et de formation des enseignants à ce propos (et un peu de peur face à l'inconnu aussi) et la parfaite NON ADAPTATION des solutions proposées par l'Education Nationale (parce que bon, des avs pas formés et en sous-nombre, je trouve ca débile) font que c'est un parcours du combattant pour les familles (mais ca, c'est commun à tous les handicaps). Et ensuite, quand ces enfants sont diplomés, impossibilité de trouver un travail car "ils sont handicapés".

    Y'a donc pleins de raisons de se mobiliser et de faire connaitre l'IMC au grand public.

  • #5

    Marie-Christine (mercredi, 21 avril 2010 08:06)

    Bonjour,
    je rebondis sur votre dernière réponse, pour moi, plus je la cotoie et plus je me dis que les termes "irréversible et indépistables" sont pour l'un partiellement, pour l'autre totalement inapropriés!!
    "irréversible", ....partiellement, bien sur les territoires atteint ne sont pas récupérables, mais comme pour tous nos organes, nous avons plus que ce que nous utilisons et la construction n'étant pas terminée, d'autres territoires peuvent servir (l'analogie n'est pas parfaite, mais heureusement tout le monde ne meurt pas après un infar et pourtant le territoire cardiaque lésé est hs...); il faut aller chercher cette plasticité cérébrale....
    "indépistable"...avec tout l'arsenal d'imagerie médicale dont la médecine dispose et même sans çà, avec un bon examen clinique et un minimum d'écoute de "l'histoire" pré et périnatale il y a de FORTES PRESOMPTIONS vers une évolution type IMC c'est pourquoi, (hormis les maladies dégénératives ou le pronostic vital est en cause....?) ,avec une prise en charge adéquate mise en place sans tarder il y a moyen de minimiser l'impact des lésions initiales et de faire émerger des compétences insoupçonnées!!!
    Y croire c'est déjà avancer!!! et j'en suis convaincue!!!
    Les "pronostics", personne n'est capable d'en faire à la naissance ni dans un sens ni dans l'autre. Aucun médecin ne peut dire jusqu'ou ira ou n'ira pas un enfant en tout cas si il utilise une autre stratégie que "attenre et voir" ce qui arrive encore beaucoup trop souvent!
    Je suis sans doute un peu confuse car pas assez éveillée...en tout cas PARLEZ EN encore et toujours......Bonne journée sous le soleil et bises à tous vos enfants extraordinaires!!!

  • #6

    Emmanuelle (mercredi, 21 avril 2010 17:03)

    Je pense pas que tout le monde s'en fiche mais on sais bien pour être concernés qu'il y a eu l'avant et l'aprés diagnostique et qu'avant ben finalement c'est pas qu'on s'en fiché s'est juste que se monde parrallèle que pourtant maintenant avec des yeux habitués l'on observe tout les jours et ben on le voyait pas. Donc pour moi, c'st pas vraiment la faute du grand public même si ilest vrai je pense qu'il y a un petit coté supperstition je suis d'accord avec Za.

    En revanche en ce qui concerne les médias c'est autre chose, on ne peut que déplorer qu'effectiovement on ne parle pas de ses maladies qomme l'on peut parler des autres - par contre je trouve pas qu'on parle vraiment des trisomiques non plus, ce qui est dommage car la plus grande majorité passe en IVG et IMG (sans aucun jugement de valeur, c'est juste que je pense que le tableau décrit et bien noir par rapport à ce qu'il peut être réellement) - mais effectivement l'attrait ne peut être que diminué quand le mal ets incurable au sens de la guérison et puis passé la période de conceptiondes enfants on se sent intouchable alors que l'on peut toujours avoir un cancer ou le sida maladie pour lesquels on a toujours espoir de trouver un vaccins donc on en parle - on parle aussi beaucoup de thérapie génique : peut être pourra t on guérir beaucoup de maladie génétique ou les dépister. Je pense qu'on ne parle pas de nous car jamais on ne pourra ni les anticiper ni les guérir et ceci va à l'encontre de la volonté que l'on peut avoir de tout contrôler, on a honte d'eêtr vulnérable et de ne pas avoir de réponse possible pour ces personnes IMC donc constat d'echec et on en parle pas. Quand au méthode alternative Lemetayer afait beaucoup de mal avec sa surstimulation donc aujourd'hui c'est plutôt trés mal vu ! J'attends avec impatience le jour ou une star internationale aura un enfant IMC enfin on en parlera peut être même qu'une association de garnde envergure naitra et que l'on considerera enfin toute ces méthode- car finalement pourquoi parle t on beaucoup d'autisme et de la méthode ABA = grâce à Francis Perrin, c'est dommage pour lui mais force est de constater que cela aide tout le monde quand cela tombe chez qq comme lui !
    Enfin il y a nous parent, on pourrait se regrouper, parler hurler, faire une assoc nationale, mais il ets difficile de triouver tous ces parents et encore plus de dépenser autant d'energie pour une cause commune quand la cause de notre enfant nous demande tant d'effort ! Il ne faut pas oublié qu'une bonne majorité de parent d'enfant IMC ne se pose pas tant de question et suivent gentiment les recommendation du CAMSP : appareillage et pas de surstimulation comme cela on a de beaux handicapés en fauteuil dans leur coin qui ne dérange pas trop la société - on ne peut que le condamner mais c'est comme ça- et puis si nous même nous ne sommes pas capable de nous mobiliser en tant que parents et d'être tous d'accord, qui le fera ? ALORS oui au fond tout le monde s'en fiche des IMC mais qui comdamner au bout du bout ? On ne peut que le déplorer !

  • #7

    La maman de Guillaume (mercredi, 21 avril 2010 19:39)

    @ Emmanuelle : il y a quand meme Jean Pierre Papin et son asso 9 de coeur.

    Sinon, bien sur, personne n'est responsable de cette situation (à par peut etre les pouvoirs publics), mais il n'en demeure pas moins que c'est dommage.

    Je ne reproche rien aux familles, ou meme au grand public car moi-meme, avant, je ne savais pas que ca existait !


    @Marie-Christine : Quand je dis irreversible et indépistable c'est car on ne peut pas prévoir l'accident et qu'on ne sait pas - encore - réparer le cerveau. Par contre, heureusement que nos enfants progressent. Et justement, puisqu'ils progressent, ne faudrait-il pas une plus grande mobilisation (donc plus de moyens pour les familles) ?

    Maintenant, bien sur, tous les handicaps ont besoin de visibilité, mais si je parle aujourd'hui de l'IMC c'est qu'elle a, finalement, une incidence relativement fréquente, mais qu'elle reste méconnue (je pense aux IMC (pas aux IMOC) qui pourraient etre parfaitement intégrés socialement, car ils n'ont que des difficultés motrices et qui pourtant se retrouvent face à la peur de la part de leur interlocuteur).


    ps : j'aime bien ces billets qui vous font réagir !!!

  • #8

    Louise (mardi, 22 juin 2010 07:18)

    J`ai lu avec becoup d`intérêt ( par hasard )votre propre histoire avec un enfant atteint d`un handicap permanent et que je situerais comme faisant partie des maladies orphelines ( parce qu`elle n`est pas populaire et parce que les chercheurs n`ont pas encore pu étudier, faute d`argent, car ce n`est pas assez rentable pour nos fabuleuses compagnies pharmaceutiques ).
    Je suis une infirmière retraitée québecquoise canadienne qui a pratriqué pendant 30 ans en pédiatrie. De la néo-natalité jusqu`à l`adolescence, j`ai rencontré des parents qui, comme vous , devez vivre quotidiennement avec un enfant malade et celà sans espoir d`amélioration ou de soutien. Je suis profondément atteint par votre souffrance et jesuis révoltée comme vous du mutisme des gens qui pourraient avec leur pouvoir , intervenir pour vous supporter et faire avancer la recherche dans le dépistage précoce de ces maladies que l`on préfaire ignorer. Pour la moment , vous avez besoin que l`on vous écoute , que l`on vous comprenne et surtout que l`on vous donne des ressources pour vous aidez à vivre sereinement avec votre enfant.
    Je vous souhaite d`être heureuse et continuer d`alimenter cette grande force qui vous anime .Je vous admire ! Comme la foi peut déplacer des montagnes , votre lutte ne sera jamais vaine . Je suivrai vos blogs ...
    BON courage ...
    Louise

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