Recours

 

 

(cet article fait suite à celui-ci)

 

 

Ce matin, au courrier, il y avait la notification de la MDPH.

 

 

1ere surprise : dans quelques mois déja, il faudra recommencer tout le tatouin, l'alloc ne nous est accordée que pour un an. C'est sûr, c'est sûr, dans un an, Guillaume ne sera plus handicapé... Non, je suis sarcastique. Evidemment, dans un an, reviendra sur le tapis l'histoire d'un placement et donc le versement d'un complément n'aurait plus lieu d'être...

 

 

Non, ce qui m'a agacé, hormis la perspective de me remettre déjà à toute cette paperesse, c'est le reste.

"Lo" a peut-etre raison (cf les commentaires du précédent billet) : l'entretien VIP avec le médecin de la MDPH constitue certainement ce que la CDAPH considère être la consultation des représentants des personnes handicapées. Soit, nous avions tout de meme signaler à plusieurs reprises verbalement notre volonté d'assister à cette commission...

 

 

Mais peu importe.

 

 

Hormis le renouvellement de l'allocation, plusieurs choses avaient été demandée :

 

 

- La carte de stationnement .... aucune mention dans la notification... est-ce un oubli ? un refus ? ce n'est jamais la troisième fois... Demandée en même temps que la première demande d'allocation, je n'avais pas eu de réponse sur la notification. Puis en début 2009, j'avais refait un dossier juste pour ca, je n'ai jamais reçu ni confirmation de réception de mon dossier, ni notification que la CDAPH s'était réunie. Et là, rebelotte... Avant, je n'avais pas insisté car j'imaginais qu'ils comparaient avec un enfant du même âge, forcément en poussette... Mais désormais, il a trois ans, ca marche à trois ans, un enfant !!!!

 

 

- le sur-bain : parce que là, prendre le bain à guillaume au fond de la baignoire c'est juste pas possible (je rappelle qu'il ne tient pas assis) et que la petite baignoire de bébé commence à être étroite. Le fournisseur qui m'a fait le devis m'a assuré qu'il n'y avait aucun problème de financement, que les MDPH prenaient en général en charge à hauteur de 1500 €. Et j'ai aussi des exemples de parents, sur le forum, qui ont eu ce financement pour leur enfant, du meme age et de pathologie sensiblement identique à  celle de guillaume (du moins, quand aux conséquences). Aucune mention dans la notification.

 

 

- la poussette ... idem. Pourtant lors de l'entretien, ca avait été bien évoqué, d'ailleurs le médecin nous avait expliqué que si on avait le complément 6 (si un des deux parents arrêtait de travailler complétement  + justification de soins de nuit), il n'y aurait pas de possibilité de majoration du complément justement pour financer ces aménagements, vu que le complément 6, c'est le maximum.

 

 

- la prise en charge de la formation makaton ... de la meme facon, AAD Makaton confirme sur son site qu'on peut demander une prise en charge de la formation par la MDPH ... pour moi, justificatifs à l'appui, elle est refusée.

 

 

- la prise en charge des frais liés à l'embauche de la jeune fille qui vient s'occuper le samedi de guillaume (pour souffler) + et le mercredi, pour les séances de padovan. Dépenses pas prise en compte.

 

 

- la demande d'orientation à l'IEM avec une intégration à temps partiel en milieu ordinaire... Aucune info sur la notification (mais là, je ne sais meme pas dans quelle condition apparait l'orientation).

 

 

- la demande d'évaluation à la PCH. Et là, c'est le pompom... Je n'ai vu personne. Aucune assistante sociale n'est venue chez nous évaluer le temps que l'on consacre à Guillaume.

 

Et pourtant, j'ai une proposition ! Si si ! J'ai un papier (que je n'avais pas lors de la première demande) qui s'intitule " Décision de plan personnalisé de compensation du handicap", recu le 29 mars, avec une décision de la CDAPH du 29 juin.

 

 

Normalement, de ce que j'ai compris en lisant les textes, je devais avoir une évalutation des différents volets (au moins concernant l'aide humaine) et libre à nous de choisir ce que l'on juge le plus favorable. Et ben, sur le PCH de Guillaume, il n'y a que la proposition d'AEEH + complément 2...

 

 

Bon, désolée si j'étale un peu ma vie privée, mais bon, j'avoue que je suis vraiment très fatiguée de tous ces combats. Concernant le surbain et la poussette, voire la carte de stationnement, je n'ai vraiment pas l'impression de demander des trucs extraordinaires ! Je ne comprends vraiment pas que meme cela ne nous ai pas été accordé.

 

Il nous faut se battre pour tout, pour les soins, l'équipement, les aides.

Je suis épuisée. Nous sommes épuisés.

 

(et guillaume n'a que deux ans et 364 jours !)

 

 

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Commentaires : 5
  • #1

    'Za (samedi, 03 juillet 2010 22:01)

    Non mais sérieusement là ça bat tous les records...
    C'est vraiment pas normal, y'a un truc qui cloche quelque part. Non seulement tu ne demandes rien d'extraordinaire, mais en plus ce sont des choses importantes voir primordiales...
    On nage en plein délire là!
    Je comprends juste PAS... pffff

  • #2

    Emmanuelle (lundi, 05 juillet 2010 11:47)

    Désolée pour vous, je sais combien tout ça est fatiguant. Enfin tout de même c'est révoltant, vous devriez avoir la PCH d'office, la carte de stationnement devrait être une formalité ainsi que tout le reste d'ailleurs, cela me dégoute... Il est sur qu'en temps de grande rigueur, l'argent alloué au handicap va je pense diminue de plus en plus et il faudra de plus en plus se battre, tout ça me dépasse. As tu un recours pour la PCH possible ?

  • #3

    adeline (mercredi, 07 juillet 2010 19:05)

    bonjour,

    çà devient vraiment intolérable la situation dans les MDPH....
    ils devraient pourtant être votre premier soutien.....

    pour ce qui est du sur-bain et de la poussette adaptée, ils ne vous l'ont pas dit (et c'est grave), mais il vous faut un argumentaire d'un ergothérapeute pour les obtenir, ainsi que deux devis de deux fournisseur différents pour chaque aide technique.
    Cela ne devrait poser aucune diificulté de conviancre l'ergo car cela semble tres adapté a votre situation, toutefois cela peut etre l'oaccasion d'échanger et de découvrir d'autres produits.
    Je vous suggère de demander un RDV avec une ergothérapeute de la MDPH. Si vraiment le délai est trop long (ou pire qu'il n'y en a pas) vous pouvez vous adresser a une ergo libérale, mais vous devrez la remunérer avec L'AEEH de guillaume, et je peux comprendre que cela soit un problème.

    pour trouver un ergo libéral:
    http://www.synfel-ergolib.fr/adherents-13.html

    autre idée: y a til une assistante sociale au CAMSP? si oui elle est la pour vous aider dans ce genre de démarche.

    si vous avez d'autres questions sur l'ergothérapie vous pouvez passer par Za qui me transmettra

    bon courage a vous !! je sais que la MDPH est un parcours du combattant....

    Adeline

  • #4

    La maman de Guillaume (vendredi, 09 juillet 2010 18:37)

    Ok adeline, mais si c'est la seule raison, ils pouvaient le préciser dans le dossier mdph, ou, au pire, dans la notification...

    Cela dit, j'avais joint des devis... Le camsp ne nous propose pas d'ergo, et j'ai désesperement (pendant plus de 6 mois) essayé d'avoir un rv avec un ergo en libéral mais surchargé ou ininteressé, j'en sais rien, en tout cas, j'ai baissé les bras.

    Quand aux assistantes sociales, depuis que l'une d'elle m'a dit "je ne peux rien faire" alors que j'étais vraiment dans la galère, j'ai décidé de me débrouiller sans elle.

  • #5

    Adeline (vendredi, 09 juillet 2010 21:11)

    bonsoir!

    bien sur, je ne cherche pas à excuser leur "non réponse", et le manque d'informations qui vous sont données, je cherchais juste a vous aider a trouver une solution concrète.

    Pensez vous possible de rencontrer une ergo au sein même de la MDPH de nice?

    pour ce qui est des ergos libéraux, ils sont effectivement encore très peu nombreux du fait du non remboursement des actes, croyez bien que nous en sommes les premiers désolés... ils sont du coup complètement surchargés en effet...mais cela se dévelloppe à vue d'oeil.

    pour les CAMSP, effectivement tres peu bénéficient d'un temps ergo, pourtant les besoins existent même pour les tous petits et leurs familles !! Cela met du temps à entrer dans les priorités des structures, (les temps sont plutot à la restriction), mais cela évolue aussi, nous sommes les premiers militants de l'importance de proposer notre accompagnement dès le plus jeune äge.

    j'éspère en tout cas que vous obtiendrez des reponses plus claires à vos différents questionnements et demandes au plus vite

    bon courage et bon été!

    Adeline

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