Ni oui, ni non

Depuis quelques mois, Ilona, qui vient de fêter ses cinq ans (joyeux anniversaire ma belle), peut dire "oui" ou "non". Aussi insignifiant cela peut-il paraitre aux yeux des profanes, c'est un progrès considérable !

Quand Marie-Lou a elle-même commencé à nous répondre par ces deux petits mots, je me suis immédiatement rendu compte de l'incroyable monde qui s'ouvrait à nous, et surtout à elle. Enfin, elle pouvait dire ce qu'elle voulait. Il suffisait d'énumérer et elle confirmait, ou pas. 

 

Dans le même temps, l'enfermement de Guillaume m'a semblé encore plus grand ! Lui n'a qu'un moyen pour dire non, c'est crier/pleurer. Aucune possibilité de dire qu'il est d'accord. Sourire ne suffit pas.

 

J'aimerai bien lui donner les moyens de dire oui ou non. De quelque façon que ce soit. Les pictos et les signes restent inaccessibles pour lui du fait de son important handicap moteur. Dans une discussion suite à billet de 'Za, Adeline (que je profite d'ailleurs pour remercier de ses conseils) évoquait les contacteurs. Si je me souviens bien, c'est ce qui a permis à Ilona de progresser dans la communication, grace aux intervenants de la fondation Bliss

 

 

Encore une fois, on se heurte à la difficulté de mettre en place tout cela, entre les professionnels "pas formés", ceux qui jugent que c'est inutile ou trop tôt. Et j'avoue que seuls, sans l'aide et le soutien de professionnels, je n'ai pas l'energie de mettre cela en place, je pense que l'on s'essouflerait avant les premiers résultats.

 

Depuis peu, Guillaume fait de l'orthophonie trois fois par semaine. La thérapeute est très dynamique et je ne doute pas de l'intérêt pour Guillaume. Par contre, c'est vrai que la mise en place de moyens de communications alternatifs restent quand meme marginal. Je n'ai pas l'impression que ce soit la priorité pour les professionnels que j'ai rencontrés. Toujours pour revenir à cette visite de l'IME quand j'ai évoqué ce point avec la directrice, à savoir si les parents mettent en place des stratégies de communication, est-ce que c'est suivi par l'équipe, la directrice était très surprise que je connaisse le makaton... Cela en dit long...

 

 

D'un autre côté, je me dis que Guillaume progresse chaque jour et que je suis certainement trop impatiente. Mais c'est tellement rageant de le voir pleurer / raler sans comprendre ce qui l'agace, le frustre ou l'inquiète ! 

 

J'aimerai tant lui faire plaisir en lui donnant ce dont il a envie et non pas ce que je suppose qu'il ait envie ! 

 

Et puis, malgré tout, l'accès à la communication (je ne parle pas du langage, personne ne saura dire s'il pourra parler unjour) sera la première porte vers la connaissance, l'affirmation que Oui, Guillaume comprend.

 

Finalement, il y a beaucoup plus en jeu qu'un simple ni oui ni non !

 

Au moins, quand il est content, il n'y a pas de doute
Au moins, quand il est content, il n'y a pas de doute
Partager cette article :
| More

Écrire commentaire

Commentaires : 9
  • #1

    AHL (mardi, 13 juillet 2010 10:29)

    Et oui le "Oui et le Non" sont un changement radical dans la vie de l'enfant. Parfois pour l'expliquer aux autres, (parents qui ne savent pas ce que cela veut dire par exemple) je leur dit : "imaginez vous en Chine, les bras attachés dans le dos et vous avez faim... ou soif.... ou envie de quelque chose.... comment exprimez vous votre désir ?"
    Généralement tout le monde comprend bien alors ce que veut dire "être enfermé dans son corps sans pouvoir communiquer"

    Ma puce nous dit Oui et Non depuis un moment maintenant, et fait des choix dans ce qu'elle veut...mais on a beaucoup travaillé dessus avec l'aide de l'orhophoniste.
    Comme toujours avec ma fille le travail était autour du repas ...lol... (avec les carrés de chocolat on lui avait déjà appris à se retourner et à ramper... !! elle est comme sa mère !) et toujours en choix binaires.
    On lui proposait par exemple 2 yaourts (généralement 1 qu'elle aime et 1 qu'elle n'aime pas) et on lui demandait de choisir (soit du regard au début, soit du doigt quand elle a su pointer) . on lui donnait toujours celui qu'elle montrait meme si son choix était sur celui qu'elle n'aimait pas.... ainsi elle a appris la relation entre sa deisgnation et son choix...
    Je ne te cache pas que comme pour toutes les acquisiations c'était long, tres llllllooooooooonnnnnnggggg....... mais finalement elle a compris le truc... et meme un peu trop car elle me fait tourner bourrique quand elle veut un livre dans la bibliothèque et que j'en sors une bonne vingtaine avant d'arriver sur CELUI que mlle veut !!! mais bon je suis prêtes à recommencer tous les soirs tellement je comprends que c'est un bonheur pour eux de pouvoir exprimer leurs désirs (et pour nous de savoir qu'ils en ont et qu'ils le peuvent !!!!). Parles en avec l'orthophoniste, je suis sure qu'elle saura te guider...

  • #2

    crick26 (mardi, 13 juillet 2010 13:39)

    Ah oui le oui et non et tres important et du coup facilitant pour le parents. Enfin on peux comprendre notre enfant. Ici Félix dit les 2 depuis peu. Le non et bien associe mais le oui pas toujours parfois il veux dire oui et dis non mais ça va venir. Tu vas voir tu va trouver une facon de lui faire communique le oui et le non. ;)

  • #3

    Eva (mardi, 13 juillet 2010 16:36)

    Effectivement, ce n'est pas simple. C'était un processus bien long chez Ilona, mais depuis qu'elle va à la fondation Bliss à Budapest, les progrès à ce niveau sont vraiment visibles. ET elle préfère dire "oui" ou "non" au lieu d'utiliser le communicateur (ou le connecteur - est-ce que c'est la même chose???). Le choix entre deux choses est très important (2 aliments, 2 boissons, 2 vêtements, 2 jouets, etc.). Au moment où Guillaume a visiblement choisi avec le regard, essaie de le pousser pour qu'il émette un son, de préférence différent dans chacun des cas. Là, en ce moment, quand Ilona choisit, même si je comprends parfaitement son choix, j'insiste pour qu'elle le dise, si non "je ne comprends pas".
    Gros bisous

  • #4

    alounette (mardi, 13 juillet 2010 18:50)

    et oui il faut commencer des maintenant en proposant des choix entre 2 choses à Guillaume : 2 yaourts, une mousse au chocolat et une compote, de l'eau et un jus de fruit...2 jouets, un préféré et 1 qu'il n'aime pas... le plus souvent possible et prendre toute esquisse de désignation comme une réponse. Même si on a l'impression qu'il se trompe. Cela l'aidera à apprendre à choisir, à répondre, à désigner..., cela le place comme un interlocuteur communicant malgré son handicap, que des préalables à dire oui/non, à montrer du doigt ou du regard pour s'exprimer, à parler ...
    Je suis sûre que vous l'avez très bien fait avec Malou, mais tout est tellement plus long avec nos enfants extrordinaires... Bon courage :)

  • #5

    Johanne (mardi, 13 juillet 2010 20:41)

    Thomas, étant presqu'aveugle , impossible de lui demander de pointer (d'ailleur il garde ses petites mains fermées..). par contre, depuis qqs mois, il nous réponds à sa façon. Si je lui demande s'il veux que je lui lise une histoire (ce dont je sais qu'il rafolle) Il sourit , rit un peu et bouge son corps dans tous les sens,même chose pour le bain ou qqchose qu'il aime manger.
    Si je lui propose qqchose qui le rebute il ne dira pas "non" mais va émettre le son "in" en faisant un petit air de dégou sur son visage ha ha ha .
    Évidamment, ce type de communication à ses limites..Si je lui propose 2 trucs, impossible pour lui de m'identifier son choix..A ce moment il reste figé sans rien dire. Je doit absolument lui demander qqchose spécifiquement...Je me dis que c,est un début..Soyons patiente...mais j'avoue que quand il hurle et pleure et que je n'ai absolument aucune idée de ce qui le dérange, c,est frustrant pour fiston et ses parents !!

  • #6

    La maman de Guillaume (mercredi, 14 juillet 2010 08:12)

    Merci pour vos conseils ! Dites donc, ce sujet vous a interpelé !

    @Johanne : effectivement, et j'en avais déjà parlé dans d'autres billets, Guillaume s'exprime. Mais ses moyens de communications ne lui permettent pas d'exprimer un choix (mais juste une satisfaction ou non). Et j'aimerai bien lui donner le choix !


    Je vais tenter de mettre votre expérience à profit, mais avec autre chose que l'alimentation... Et oui, il est assez gourmand et ne supporte pas qu'on lui interrompe son repas ! Du coup, au lieu de choisir un dessert ou un autre, et bien,il rale !!!

  • #7

    helene (jeudi, 22 juillet 2010 14:41)

    http://shazzas.info/communication.htm
    Les americains utilisent beaucoup de "speaking device". Ca aide beaucoup les enfants, qui peuvent meme construire quelques phrases élémentaires.

  • #8

    helene (jeudi, 22 juillet 2010 14:45)

    Ceux qui vous aideront le plus dans l'autonomisation de Guillaume, ce sont les ergothérapeuthes. La MDPH prend en charge les soins. Eux pourront vous proposer contacteurs, voire ordinateur (peut -etre tactiles? ) etc...

  • #9

    helene (jeudi, 22 juillet 2010 14:49)

    j'arrete ensuite. mais j'ai vu Guillaume dans son siege qui essayait de peindre, le plaisir qu'il y prenait était impressionnant. Ca serait mieux qu'il ait un siege coque pour ce type d'activité. Sinon, il consacre son énergie à essayer de se maintenir assis, sa tete, etc... au lieu de se concentrer sur la peinture...

Retrouvez-nous sur Facebook S'abonner au blog (rss) nos liens sur evernote Nous contacter

Guillaume

Guillaume
Cliquez sur la photo pour découvrir Guillaume et sa maladie

Autour de l'éducation conductive

Teaser de "Guillaume et l'éducation conductive"

Lectures

Ressources

S'abonner

Les nouvelles de la page Facebook