Une vie moins ordinaire

Une discussion sur les inscriptions à l'école (c'est de saison) amène ma collègue à apprendre le handicap de Guillaume. S'en suit toute une série de questions, "qu'est-ce qu'il a ?", "d'où ca vient ?", ..., jusqu'à la question cruciale "ça ne s'est pas vu aux échos ?".

 

Je sais bien qu'il n'y a rien de méchant dans cette question, et que ceux qui la posent, ne font qu'exprimer la façon dont notre société envisage le handicap.

 

Mais c'est ainsi, je déteste cette question, car derrière elle, il y a cette idée de mort : si on avait su avant la naissance, Guillaume ne serait pas là. Et la personne qui pose cette question (et elles sont nombreuses) ne peut envisager l'annonce d'un handicap que par l'interruption de grossesse qui peut en découler.

 

Pourquoi ?

Je ne jette pas la pierre à ces personnes, je pense que moi-même, de l'autre côté, j'aurai été capable d'un tel impair. Las, il faut avouer, comme l'ont très bien montré les reportages "consultations in utero" et "naitre ou ne pas naitre" dont je parle ici, que la seule réponse, ou du moins la seule raison "acceptable" au handicap, aux yeux de ceux qui ne sont pas confronter, reste l'IMG, car on ne veut pas imposer de souffrance inutile à son enfant et on ne se sent pas la force (et aussi, à cause de la pression de la société, mais ça c'est un autre débat).

 

Enfin, bon, j'ai pris l'habitude de répondre à cette fameuse question : "de toutes facons je l'aurai gardé"; ça coupe court à toute discussion !

 

 

Ca me fait penser à cette autre question que j'ai eu l'occasion d'entendre à plusieurs reprises ! Elle est bête, mais bête (désolée si ceux qui l'ont posée se reconnaissent, je ne vous en veux pas, mais c'est une question bête !) mais traduit bien combien nous ne sommes pas confronté au handicap. On me demande si "c'est plus ou moins grave qu'une trisomie 21 ?".

 

La revoilà cette T21 dont on nous bassine lors de la grossesse, le seul aperçu du handicap qui traverse notre vie, et qui devient le maitre-étalon (avec l'autisme pour le handicap mental). Alors déjà, ce n'est absolument pas comparable (mais la personne qui me pose cette question ne le sait pas), et ensuite, je ne saurai pas dire si c'est plus grave qu'une T21, encore faut-il savoir quel est le "degré" de la trisomie...

 

Ah cette trisomie ! Quand je parle du handicap de Guillaume, il y a toujours quelqu'un pour me dire que le petit frère du cousin de la voisine est T21 et qu'il s'en est bien sorti, qu'il y a des institutions pour eux et qu'ils progressent bien... moi, maintenant (je dis maintenant, parce qu'avant je n'avais aucune opinion à ce sujet), je me dis que la route est encore très très longue pour faire avancer l'acceptation du handicap dans la société.

 

Enfin voilà, j'ai un enfant handicapé et quand les gens l'apprennent, ils sont surpris que je le prenne comme ça. Oui, il faudrait que je fasse une tête d'enterrement en permanence ?

 

Ben non, c'est ma vie, très très différente de ce que j'avais imaginé, pas toujours joyeuse, souvent compliquée mais source d'autant de joie qu'une autre ! Même si tout s'est effondré à un moment, il faut bien reconstruire avec ce qu'on a. Et des pierres de notre petite maison qu'on avait avant, on se dit qu'en s'y prenant bien, on pourrait batir un chateau !

 

Mais c'est vrai, c'est compliqué, le quotidien est compliqué ... et on s'aperçoit que les gens ne comprennent pas toujours. Alors oui, on a moins envie de sortir, non pas parce qu'on veut vivre repliés sur nous-même mais parce qu'une petite sortie, demande une énergie considérable.

 

Rien que de devoir mobiliser Guillaume : des fois on a la flemme (mettre dans la poussette, enlever de la poussette, installer dans la voiture, enlever de la voiture, réinstaller dans la poussette, etc... et ce n'est plus un nourrisson... Je vois bien avec Malou comme c'est plus facile) . Et puis il faut envisager ce qu'il va pouvoir faire, car il ne joue pas seul, et les autres enfants (s'il y en a) au bout d'un moment, meme s'ils s'interessent à lui, partent courir et jouer. Réfléchir si le lieu est adapté. Si c'est accessible (ah les escaliers !). Et il ne faut pas que ce soit trop long, sinon il s'impatiente (bon, ok, tous les enfants s'impatientent, mais c'est quand meme plus facile à gérer ... je vous assure).  Enfin bon, tout un tas de petites choses, des menus détails, auxquels on doit penser au quotidien et dont on a finalement l'impression que les autres font peu de cas.

 

C'est comme le faire garder, ponctuellement : impossible de prendre une baby-sitter au pied levé. Il en faut une qui n'est pas peur de garder un enfant différent et rien que ca, relève de la gageure !

 

Enfin voilà, il y a ce livre, dont j'ai déjà parlé, "vivre avec un enfant différent", qui explique très bien tout ça, cette vie moins ordinaire. Pas moins bien, juste plus compliquée... à laquelle on ne pense pas toujours. Mais c'est vrai que j'aimerai bien qu'on y pense...

 

Je ne sais pas si je me fais bien comprendre. Je ne fais pas de reproches. J'essaie juste d'expliquer. P'etre aussi que c'est moi qui me complique la vie.

 

J'avoue, j'ai la flemme, je suis fatiguée et j'aspire à glandouiller :)

Enfin, ma petite experience m'a surtout appris que c'est quelque chose de très difficile à expliquer, que tant qu'on ne le vie pas personnellement, on ne peut pas l'appréhender.

 

Notre vie tellement semblable à la votre mais en meme temps tellement différente n'en est pas moins agréable ! En tout cas, je ne l'échangerai pour rien au monde .

 

 

Bon, et pour conclure, parce que j'aime bien feu "les innocents" une chanson tout à propos.

(le titre de ce billet est directement inspiré de ce blog que vient de me faire découvrir 'za. Je n'ai pas encore tout lu, mais l'image d'accueil m'a laissé une persistance rétinienne assez forte, avec cette petite fille souriante devant le couloir de ce qui semble être son institut)

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Commentaires : 10
  • #1

    sylvia72 (dimanche, 02 mai 2010 23:22)

    Cette fameuse question... "ça ne s'est pas vu à l'échographie?". La dernière personne qui me l'a posé et à qui j'ai répondu "c'est pas plus mal, nous n'avons pas eu à nous poser quoi que ce soit comme question", a complété par "oui mais au moins vous auriez pu vous préparer"... Nous préparer à quoi? Apprendre une malformation cérébrale (cérébelleuse dans notre cas) en cours de grossesse ou aux trois mois de l'enfant aurait changé quoi au final? J'ai eu un bel accouchement, j'ai eu un professeur et une généticienne et une neuropsychologue pour me soutenir, des gens humains et optimistes car ils se sont basés sur Raphael à trois mois et non pas sur une écho ou un IRM (rien que ça, l'humanité, ce n'est pas donné à tout le monde) et je n'ai pas eu de questions à me poser. Car je suis incapable de savoir ce que j'aurais fait, ce que nous aurions fait, son papa et moi, et quand je vois mon p'tit bout aujourd'hui, ça me donne des sueurs de me dire que peut-être il ne serait pas là...

    Je pense vraiment qu'il y a un "avant" et un "après". Une insouciance qui n'existe plus, des tas de choses auxquelles on pense qui ne nous auraient pas traversé l'esprit avant, mais après l'effondrement on repart, comme on peut mais on repart. Raphael m'a ouvert à un autre monde, m'a fait voir les choses différemment, et principalement les personnes handicappés. Je n'ai plus de "pitié", de la compassion oui, mais je les regarde d'égal à égal. Raphael m'a permis de merveilleuses rencontres, comme toi, et surtout Eva, Christel, et Claudie... Et Alixe. Et puis... je pense aux enfants qui vivent la guerre, aux enfants objets, à toutes ces horreurs de la vie, et je me dis que mon p'tit bout est au chaud, souvent (même trop) dans mes bras, qu'il ne pourra peut-être pas "tout" faire dans la vie, mais qu'il aura connu l'amour, plein d'amour. Et puis, il est là.

  • #2

    'Za (lundi, 03 mai 2010)

    J'aime beaucoup ce qui ressort de ton article.
    Oui c'est compliqué, mais on prend les choses comme elles viennent, on fait comme on peut....

    Il y a plusieurs choses dont on avait déjà parlé, notamment par rapport à la trisomie 21... C'est vrai que c'est souvent ça + le fauteuil que les gens ont en tête, et à mon avis ça n'est pas près d'évoluer!

    Dure la question par rapport à l'écho... mais comme tu dis cela n'est pas méchant, les gens ayant justement en tête la T21, ils se disent que ça ne peut que s'être vu! (ce qui est faux en plus!)

    Effectivement je trouve ça très difficile d'expliquer aux gens ce que peut "représenter" le handicap. Car même en voulant expliquer au mieux il y aurait des choses que j'oublierais. Très complexe à expliquer tellement beaucoup de choses sont intriquées. Et c'est là que le titre colle bien : une vie moins ordinaire, un peu tout est bouleversé!
    Et le livre... ce fameux livre! Il devrait être obligatoire lol! ;)

    Pour la photo en tête du blog d'Éléna, si j'ai bien compris c'est au travail de sa mère. Elle se fait régulièrement des défis pour traverser tout ce couloir en marchant sans se tenir.

  • #3

    Emmanuelle (lundi, 03 mai 2010 09:02)

    Ah oui, l'eternelle question : on a rien vu à l'echo ? je crois que je l'entends quasiment tout le temps quand je parle du handicap de Romane à quelqu'un, et oui il est inconcevable pour les gens que nous n'ayons pas eu le choix comme si nous voulions tout contrôler. Je fais toujours la même réponse que Sylvia : finalement c'est peut être mieux on a pas eu le choix comme ça ! et honnetement Eric et moi n'avons pas forcement la même opinion sur le sujet alors au moins le couple est resté préservé.

    Par contre j'ai pas trop la question par rapport à la T21 que oui je trouve trés bête mais je pense que pour beaucoup de gens c'est la maladie "témoin" pour beaucoup de personne, comme si l'on devait faire une hierarchie du handicp...

    Je comprens ce que tu veux dire, même si finalement la vie reprends toujours le dessus, des fois on ne peut pas faire comme tout le monde, nous aussi nous sommes devenu des parents différents ! Néanmoins je trouve bien aussi de parler des cotés positifs du Handicap (sisi il y en a) car trés souvent dans les reportages sur le diagnostic anténatal on en parle trés peu. Je n'ai pas d'enfant "normal" mais je pense que autant les peines peuvent être multipliées par dix autant les joies quand il y en a sont incommensurable ! et puis oui on abborde un monde riche où on a conscience des vrai problèmes pourlesquels finalement on se sent pas si mal lotti, on relativise beaucoup plus. On fait aussi de belles rencontres !

  • #4

    AHL (lundi, 03 mai 2010 09:53)

    Comme d'habitude, j'ai l"impression que tu a ecris éxactement comme si tu lisais dans mes pensées ! c'est incroyable !
    La question de l'échographie est systematique pour nous aussi... maintenant j'ai pris l'habitude de dire que non et que tant mieux car nous n'avons pas eu le choix tout comme eux n'auraient pas le choix si leur bambin (qui est en train de courir dans le jardin) se faisait renverser par une voiture ou attrapait une meningite ou encore avait un myopathie non encore déclarée ! et là généralement les gens restent sur "pause" !! les personnes ne pensent pas assez au handicap acquis apres la naissance comme au handicap acquis avant la naissance... et souvent je rajoute que c'est bien ainsi car si nous étions tous "parfait" comme la race Arienne qu'aimait tant hitler alors beaucoup d'entre nous n'auraient pas atteint l'age adulte... et là ça calme...
    J'ai toujours aimé les personnes "différentes" et les personnes handicapée comme des personnes fragiles à protéger, je ne sais pas pourquoi, peut être que parce j'étais à l'école avec des enfants handicapés étant petite et que je me suis rapidement rendue compte de la chance que nous avions et que nous avions aussi comme mission de les aider !
    Apres j'ai aussi le droit à l'histoire du petit cousin de la voisine et tout le toutim !!! mais bon là je me dis que moi aussi j'ai tres bien pu faire cet impair à d'autres personnes sur d'autres sujets...
    C'est vrai que la vie de maman d'enfant "extra-ordinaire" est différente, souvent plus fatigante... physiquement mais aussi nerveusement car les questions que l'on a à se poser sont autrement plus compliquée (j'ai 2 autres enfants en parfaite santé donc je peut comparer !)
    Mais pour rien au monde je ne changerais ma fille à moins qu'elle ne me le demande !
    Et moi aussi je pense à tous ces enfants malheureux et maltraités de par le monde... et à toutes ces femmes malheureuses et maltraitées de par le monde... et je me dis que je n'échangerais avec aucun... Il y a tellement pire que nous...
    Comme tu dis Angela, certains ne comprennent pas que l'on n'ait pas une tête d'enterrement en permanence ! et ça c'est plutôt rigolo... !! quand je vois les gens devant le fauteuil de ma fille en train de dire "c'est terrible, c'est vraiment terrible ce qui vous arrive, mais quel malheur et bla bla bla comme si quelqu'un venait de mourir" ! je suis quelqu'un de plutôt drôle et j'aime beaucoup rire et encore plus si les gens ne comprennent pas que je suis en train de blaguer... donc ça donne lieu à des situations parfois cocasses ! j'adore !
    Su ce bonne journées à toutes les mamans d'enfants extra-ordinaires (mais aussi à Za) et beaucoup de bonheur pour vos loulous !!!!

  • #5

    alisson (lundi, 03 mai 2010 10:12)

    Ma lina,
    Je te jure que si j'étais plus proche, je te le garderai bien moi le Guitou balboa...
    pour ce qui est des questions... je comprend bien comment ca doit etre enquiquinant au bout de 3fois la même... et pour la comparaison a la T21, ca m'a fait sourire... pcq mm dans la T21 il me semble qu'il y a des niveaux assez différents... ET qu'est ce que ca change? Un handicap est moins important qu'un autre parce qu'il ne se voit pas... n'engage pas de pronostique vital... bizarre

    je tente de t'envoyer un mail dans l'aprem pcq là le temps manque: ptit déj douche puis psyKKK...

    Bisous

  • #6

    'Za (lundi, 03 mai 2010 10:37)

    En fait ce qui manque aux gens, c'est pas juste la connaissance du handicap / des handicaps.
    C'est la vision positive!
    C'est un peu pour ça que je me bats quotidiennement avec parfois des gens de mon entourage très proche. Parce que effectivement, comme l'a très bien décrit AHL, les gens pensent tout de suite "catastrophe", "pire chose au monde" etc.. Et sans dire que tout est beau dans le meilleur des mondes, car oui les difficultés sont là, oui l'acceptation est parfois difficile, mais, ZUT, le bonheur est là aussi!
    Les progrès, les sourires, les rencontres, la relation, l'ouverture d'esprit, les espoirs, les joies, la vie tout simplement différente, mais la vie quand même!
    Je crois qu'avoir un enfant handicapé, ou un ami handicapé, ou tout simplement côtoyer les personnes handicapées au quotidien, ça change définitivement notre façon de voir les choses et de penser...

  • #7

    Cécile (samedi, 08 mai 2010 14:40)

    bon je passe souvent ici... en sous-marin comme on dit... sans laisser de commentaire... aujourd'hui je me décide à écrire... juste pour partager une petite vidéo que j'ai trouvée par pur hasard sur le net !!!

    J'y ai retrouvé un petit garçon, Lou, dont je suivais le blog il y a très longtemps... j'ai été très heureuse de le revoir, d'avoir de ses nouvelles. L'écouter jouer du piano m'a bouleversé...

    Bon pourquoi je veux partager cette vidéo ? pour plusieurs raisons... mais la principale se trouve vers la fin de la vidéo lorsque la maman de Lou répond à la question du présentateur sur la façon d'élever un enfant différent. C'est court comme réponse par rapport aux 10 minutes de la vidéo mais... ca complète cet article... enfin je trouve... c'est mon avis de maman non concernée par le handicap...

    Voilà... ce sera tout pour cette première fois !
    A bientôt
    Cécile
    ps : juste un petit mot sur les impaires des gens... je me doute que ce n'est pas évident à gérer pour vous, surtout lorsque c'est répétitif... mais la plupart des personnes ne pensent pas à mal...

    oups... j'allais oublier le lien !!!!
    http://www.youtube.com/watch?v=DnCqRZKtH-0

  • #8

    Hélène (lundi, 10 mai 2010 21:42)

    Comme souvent, tu dis bien les choses... ! Le nombre de fois où j'ai eu la flemme de sortir, surtout en hiver ( et c'est pas la peine de dire que c'est tout le temps, lol )... et cette espèce d'incompréhension du monde qui nous entoure ,d'un côté ou de l'autre d'ailleurs. Je me souviens d'une fois, où j'étais vraiment fatiguée et où j'avais besoin de m'épancher... et où à peine j'avais dit que c'était dur, qu'on m'a répondu " à qui le dis tu ! Je connais ça !". Et là, j'ai eu envie de hurler que Non , elle ne connaissait pas !
    Et moi, ce que j'en ai marre le plus du monde (comme Noah ), c'est otus ses gens qui pensent à bien, et qui disent " tu nous appelles si tu as besoins de souffler un peu" ! ça m'énerve car j'appellerai jamais... j'attends bêtement qu'ils arrivent en me disant " allez ! Je garde les enfants ! va faire un tour !". ( le sujet est abordé dans le livre )

  • #9

    La maman de Guillaume (jeudi, 13 mai 2010 19:09)

    @ Cecile, je me doutes bien que la plupart du temps ce n'est pas dit pour etre méchant. Mais n'empeche qu'à la longue, c'est difficile à entendre...


    Je connais Lou (et cette video, merci !). D'ailleurs meme si le journal de lou est terminé, son père continue à écrire http://berlebus.blogspot.com/

  • #10

    Le papa de Lou (Bèrlebus) (mercredi, 20 octobre 2010 21:02)

    Je m'offre une pause, dans mon travail de fou pour la Fondation que j'ai créée... et me mets en quête de ce que l'on dit du blog de Bèrlebus. Un moment de détente. Puis j'arrive ici. Je vous lis, maman de Guillaume. "Humeur". Vos mots sont les nôtres. Nous passons tous par là avec nos enfants. Je parcoure les commentaires. Haaa, la réaction des autres. Je pourrais vous en raconter des livres. Pas de méchanceté... juste de la projection. De la raison de ma petite pierre à l'édifice pour faire évoluer les mentalités.
    Merci pour ce partage.

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